Vården av unga med könsdysfori har varit omdebatterad de senaste åren. Nyligen fattade Socialstyrelsen ett uppmärksammat beslut att ändra sina rekommendationer. Myndigheten uppmanar nu till ökad återhållsamhet med hormonbehandling vid könsdysfori hos unga.
Ett av de tyngsta skälen till förändringen var, enligt avdelningschef Thomas Lindén på Socialstyrelsen, säkerheten. Myndigheten bedömer att det saknas tillräcklig forskning både om behandlingarnas effektivitet och dess säkerhet. Myndigheten är också missnöjd med hur vården hittills har följt upp behandlingarna. I de tidigare rekommendationerna från 2015 var systematisk uppföljning en viktig punkt.
– Vi har inte sett den här uppföljningen vare sig i kvalitetsregister eller forskningsstudier och då måste vi skärpa rekommendationerna. Vi behöver bättre betona patientsäkerheten, säger Thomas Lindén.
Hormonbehandlingar vid könsdysfori
Socialstyrelsens rekommendationer gäller behandling med så kallade gonadotropinfrisättande hormonanaloger, GnRH-analoger, samt könsbekräftande hormonbehandling.
GnRH-analoger gör att puberteten bromsas. Om denna behandling sätts in tidigt i puberteten minskar sannolikheten att utveckla så kallad sekundära könskarakteristika som är svåra att ändra senare i livet. Det handlar om till exempel röstläge, längd, höfter, käklinje och andra anletsdrag samt ansiktsbehåring.
När denna behandling används vid könsdysfori hos ungdomar syftar den främst till att minska det lidande som är kopplat till den kroppsegna pubertetsutvecklingen, samt till att minska risken för psykisk ohälsa. Behandlingen är också tänkt att underlätta ett fortsatt utforskande av könsidentiteten under utredningen gång.
Ungdomar som fått pubertetshämmande behandling kan senare få könsbekräftande hormonbehandling med könshormoner, testosteron eller östrogen. Detta för de sekundära könskarakteristika i maskuliniserande eller feminiserande riktning. Syftet är då att framkalla en pubertetsutveckling i enlighet med könsidentiteten.
Potentiella risker
Det finns möjliga risker och biverkningar med båda dessa behandlingar. Vid frånvaro av könshormoner en längre tid, som vid pubertethämmande behandling, finns risk för benmineralisering, och i förlängningen en förhöjd risk för benskörhet och benfraktur i vuxen ålder. Det finns också risk för en negativ påverkan på den kognitiva utvecklingen.
Det går dock inte att dra några säkra slutsatser om detta utifrån de studier som finns, anser Socialstyrelsen. Det är inte heller klarlagt hur behandlingen påverkar längdtillväxten. En vanlig biverkning vid behandlingen är viktuppgång, vilket kan medföra risker för framtida hälsoproblem för ungdomar som redan lider av kraftig övervikt. Även värmevallningar kan förekomma.
En könsbekräftande behandling medför negativa effekter på reproduktionsförmågan, både när det gäller behandling med testosteron och östrogen. Det är oklart hur stora dessa effekter är. Vid behandling med östrogen finns också en risk för blodproppar, venös trombos. Vanliga biverkningar vid behandling med testosteron är fet hy och akne.
Riskerna överväger nyttan
Socialstyrelsen bedömer att riskerna som finns med behandlingarna på gruppnivå överväger den möjliga nyttan. Inför beslutet har myndigheten tagit hjälp av Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, SBU, som i en litteraturöversikt konstaterar att det i nuläget inte går att dra några säkra slutsatser om behandlingarnas effekt och säkerhet.
Enligt de nya uppdaterade rekommendationen bör hormonbehandling till unga med könsdysfori i princip endast ges inom ramen för forskning. På så sätt kan man säkra att den dokumentation och systematiska uppföljning som behövs faktiskt sker, konstaterar Socialstyrelsen.
I undantagsfall kan vården också ge behandlingarna även utanför forskningsstudier, anser myndigheten. Då ska vården ha gjort en noggrann individuell utredning som visar att förväntad nytta överstiger riskerna för just den personen. Beslutet ska också fattas multidisciplinärt. Det är även viktigt att personen i dessa undantagsfall har fått full information, att vårdnadshavare samtycker och att individen bedöms som tillräckligt mogen för att förstå konsekvenserna.
– Det får inte heller finnas några faktorer som gör bedömningen osäker, till exempel missbruk, vissa psykiatriska diagnoser eller en instabil psykosocial situation, framhåller Thomas Lindén.
Två andra skäl till beslutet
Förutom den bristfälliga kunskapen om effekt och säkerhet har Socialstyrelsen även vägt in två andra faktorer i beslutet att ändra rekommendationerna. Det handlar om att gruppen unga som söker vård för könsdysfori har vuxit samt att det kommit rapporter om personer som ångrar eller vill avbryta sin påbörjade hormonbehandling.
Mellan åren 2008 och 2018 mångdubblades antalet nya fall av diagnostiserad könsdysfori. Ökningen var allra störst i gruppen mellan 13 och 17 år och de som hade registrerat kön kvinna vid födseln. Det har ännu inte gått att klargöra vad ökningen beror på. Den är dock viktig att beakta när det gäller vilken vård som ska rekommenderas, påpekar Thomas Lindén.
– Ökningen väcker frågan om det fortfarande är samma population i den större gruppen som det var när de tidigare rekommendationerna togs fram. Vi har utrett samsjuklighet bland dessa personer och sett att den är ganska hög. Det är därför viktigt att först noga utreda om det faktiskt är könsdysfori som är orsaken till det dåliga måendet eller om det finns andra faktorer som spelar in och i så fall hur mycket, säger han.
När det gäller hur många personer det är som senare ändrar uppfattning om sin könsidentitet, avbryter behandlingen eller i någon aspekt ångrar den går det inte att uppskatta, konstaterar SBU i sin litteraturöversikt.
– Studierna visar att det förekommer, men det kan enligt en ny studie finnas en större osäkerhet i hur stort mörkertalet är. Det ökar osäkerheten. En avbruten behandling kan leda till sämre hälsa eller livskvalitet, säger Thomas Lindén.
Patientgrupp som måste tas på allvar
Han poängterar att det är fortfarande är viktigt att unga med könsdysfori tas på allvar och även fortsättningsvis får den vård och behandling som de behöver.
– Det här är i många fall svårt lidande personer och det är viktigt att påpeka att de fortfarande behöver erbjudas vård och hjälp.
Och hur ska man säkerställa att de får det nu när hormonbehandling inte längre rekommenderas?
– Först och främst är det viktigt att utreda orsakerna till det dåliga måendet. Ångest och depression är vanligt hos den här patientgruppen och det finns det många sätt att bemöta. Och i de fall som hormonbehandling bedöms motiverande kan de ske inom ramen för forskning.
Vad händer med de personer som redan har påbörjat denna behandling?
– De som är redan är inne i en behandling kommer rimligtvis att få fortsätta, men det är verksamheterna som beslutar om behandlingarna så en enskild vårdgivare ska alltid fatta beslut utifrån en individuell bedömning.
Ska utgöra nationell högspecialiserad vård
Hösten 2020 tog Socialstyrelsen ett beslut om att en viss vård vid könsdysfori ska utgöra så kallad nationell högspecialiserad vård. Den ska bedrivas vid tre enheter i landet som kräver multidisciplinär kompetens och ett samarbete mellan olika professioner, med särskild kompetens för patientgruppen.
Vid förmodad könsdysfori ska patienten remitteras till en sådan enhet från regionerna. Vilka enheter det blir är dock inte klart ännu.
– Förhoppningen är att detta kommer att förbättra möjligheterna för forskning och öka patientsäkerheten, säger Thomas Lindén.
– Vi kommer också att ställa krav på årlig uppföljning.
