Sara Riggare var 32 år och nybliven mamma när hon fick diagnosen Parkinsons sjukdom. Hon trodde då att hon skulle hamna i rullstol samtidigt som när dottern började gå. Idag, tio år senare, har hon utvecklat ett sätt för att hålla sin medicinering jämn över dagen. Det ger henne inte bara en lägre dos och färre biverkningar, utan sparar även samhället pengar. Dessutom har det lett till att hon bytt karriär.
Varför började du mäta din hälsa och medicinering?
– Jag var civilingenjör i kemiteknik och som ingenjör är man van att mäta och utvärdera saker. För parkinsonpatienter är medicineringen väldigt individuell och jag ville hitta en metod för att hålla en jämn dos över dagen. Jag hittade en gratisapp till telefonen och testade motoriken i mina händer, skrev in resultaten i ett excelark och kunde se att det fanns mönster som återkom dag efter dag.
– När jag berättade om mina planer för min neurolog tyckte han att det lät för komplicerat. Men han gick med på det och nu frågar han mig hur jag tar mina läkemedel och så för han in det i journalen. Han har gett mig ramar som jag kan hålla mig inom.
Hade du några kunskaper i farmakologi när du började testa dig fram med din medicinering?
– Nej, men jag hade kunskaper i kinetik, biokemi och vanan att läsa vetenskapliga artiklar.
Vilken reaktion får du från vård- och apotekspersonal?
– Jag kan bli väldigt ifrågasatt som patient. Samtidigt förstår jag att det är svårt för andra läkare och apotekspersonal att veta hur mycket jag kan om min egen medicinering.
Hur har din medicinering förändrats över de här åren sedan du började mäta?
– Idag tar jag sex olika receptbelagda läkemedel, i sex olika kombinationer och tidsintervall, sex gånger om dagen. Jag hade en app som påminnelse, men jag har också lärt mig känna i kroppen när det är dags att ta mina läkemedel. Det styr direkt min rörlighet hur mycket läkemedel jag har i kroppen. Jag har i stort sett stått på samma kombination i fyra år, vilket är ovanligt för parkinsonpatienter. Man kan ju inte göra dubbelblindade studier på sig själv, men min hypotes är att det här sättet att medicinera fungerar för mig.
– För sex år sedan hade jag problem med överrörlighet, vilket är en vanlig biverkning när halten av levodopa blir för hög i kroppen. Jag hade en kombinationstablett på 50 milligram, men behövde en lägre dos, vilket inte fanns för den tabletten. Så jag byggde ihop en egen 25 milligramsdos. Båda preparaten finns i lägre doser separat. Till exempel, istället för en 8 milligrams depottablett tar jag fyra tabletter á 2 milligram under en dag. Min läkare trodde inte att det skulle spela någon roll, men det gjorde det.
Vad har det lett till för resultat?
– Jag har inte träffat någon annan parkinsonpatient som tar lika låg dos av levodopa som jag. Det kanske kan verka besvärlig att ta läkemedel så många gånger om dagen, men för mig är det värt besväret eftersom jag kan ta lägre doser och dessutom må bra. Jag har till exempel lyckats häva överrörligheten.
– Dessutom sparar jag pengar. Mina tabletter kostar ungefär hundra kronor om dagen, vilket blir runt 40 000 kronor om året. En annan, mer avancerad behandling är en duodopapump, som kostar 400 000 kronor om året. Ju längre jag kan hålla den mer avancerade behandlingen borta från mig så är det bra för både mig och samhället. Jag ser det som mitt ansvar att hålla ner kostnaderna.
Vad finns det för nackdelar med din metod?
– Det måste följas av en kunskapsuppbyggnad, man måste engagera sig och försöka förstå varför vissa saker händer. Det är inte ett universalverktyg och det passar inte alla patienter.
– Det har tagit mig så enormt mycket tid att analysera och utveckla den metod som passar bäst för mig. Jag kan inte förvänta mig det av andra. Därför vill jag göra det mycket enklare för andra.
För tre år sedan började Sara Riggare studera hälsoinformatik vid Karolinska institutet och det ledde till att hon började doktorera inom området.
Vad handlar din forskning om?
– Min forskning handlar om egenvård vid kronisk sjukdom. Jag försöker se hur patienternas egenrapporterade data kan vara till nytta för dem själva, för andra patienter och för vård och forskning, ett så kallat patientdrivet forskningsregister. När jag bestämde mig för att forska om detta så sökte jag pengar. Det var inte så lätt, för det här forskningsområdet finns inte, men till slut fick jag ett anslag av Vinnova.
– Vi vill gå från sjukdomar, symtom och diagnoser till funktioner. Vi vill se vad man kan förbättra i sin situation, inte vad man har för problem och se hur systemet kan användas för att stödja det. Vi har utvecklat ett par iOS-appar där patienter mäter saker om sig själv, för sin egen skull. De testas just nu av en grupp patienter med Parkinsons sjukdom.
-Parkinson är en extremt individuell sjukdom, där medicineringen kan se väldigt olika ut. Det här sättet att mäta ser jag som det enda sättet att få fram vad som passar bäst för varje individ, så kallad quantified self. Jag ser det som att det är en av vårdapparatens stora återstående utmaningar är att gå från populationsbaserade kliniska riktlinjer till individuell hälsa.
Har du delat med dig av dina resultat till några läkemedelsföretag?
– Läkemedelsföretagen känner till mig, men jag har ingen direkt kontakt idag. Men jag är öppen för ett samarbete.
Du delar med dig väldigt mycket av din hälsa. Hur tänker du kring det?
– Jag delar med mig, men inte av allt till exempel inte mina gener. Det är ett aktivt val att dela med sig, men det gör också att andra kan lära sig av mig och att jag kan lära mig av andra.
