Gör det enklare att förstå beslut om tillgång till nya läkemedel

I takt med att vetenskapen går framåt har ett flertal nya läkemedel som revolutionerat behandlingen för vissa patientgrupper kommit fram. I vissa fall har de betytt skillnaden mellan liv och död. Gemensamt för de flesta är att de har en väldigt hög prislapp.

Några exempel den senaste tiden är Spinraza, för behandling av spinal muskelatrofi, Orkambi, mot cystisk fibros, och Darzalex för behandling av multipelt myelom.

Att samhället måste prioritera sina resurser, även när det gäller läkemedel och sjukvård, är inget nytt. Med jämna mellanrum ställs frågan på sin spets med rapporter i media om patienter, som trots att bromsande eller livräddande behandling finns, inte får tillgång till läkemedlen. Anledningen beskrivs ofta som onödigt byråkratiskt krångel eller helt enkelt simpel snålhet.

I min roll som journalist och bevakare av området har jag stor förståelse för att de läkemedel som staten ska bekosta via våra skattepengar måste ha tillräckligt bevisad effekt i förhållande till priset (och vara säkra så klart). Annars är risken stor att orimliga summor av de gemensamma medlen läggs på enstaka läkemedel och patientgrupper, och att andra blir utan.

Som mamma, fru, vän och dotter skulle jag sannolikt inte vara lika förstående. Säg att något av mina barn – eller jag själv för den delen – led av en svår och obotlig sjukdom för vilken det plötsligt kom en effektiv behandling. Skulle jag då gå med på att inte omedelbart få tillgång till den? Knappast. Skulle jag vara ”besvärlig” och krävande? Förhoppningsvis.

Men det jag tror skulle göra mig mest förbannad och frustrerad är att inte ha koll på ”systemet” – att inte veta hur processen från ett godkännande till ett förmånsbeslut går till eller hur lång tid den tar. Att känna mig utelämnad till någon annans goda vilja helt enkelt.

Som journalist på Läkemedelsvärlden har jag lärt mig hur i alla fall delar av detta fungerar med horizon scanning, NT-rådets rekommendationer, trepartsöverläggningar och förmånsbeslut. Trots det finns det frågetecken. Hur är det då inte för gemene man som tar del av och grundar sin uppfattning på medierapporteringen om läkemedel som aldrig når patienterna? För att inte tala om patienter eller anhöriga som väntar på att själva eller närstående ska få den behandling som kanske innebär skillnaden mellan att ha och att inte ha en framtid.

Här tror jag att oron, frustrationen och misstron hos allmänhet, anhöriga och patienter skulle minskas om den här processen vore mer transparent och förutsägbar.

En vanlig missuppfattning är till exempel att det är Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV, som ”hindrar” olika läkemedel från att komma in i förmånsprogrammet. Sant är som bekant att TLV fattar förmånsbeslut baserade på hälsoekonomiska bedömningar av effekt i förhållande till pris. Men innan ett sådant beslut över huvud taget kan tas måste företaget bakom det aktuella läkemedlet ansöka om förmån. I flera av de uppmärksammade fallen har någon sådan ansökan inte gjorts, eller gjorts och dragits tillbaka, vilket inneburit att patienternas tillgång till läkemedlet kraftigt försenats.

Att informera om subventionsprocessen på ett lättbegripligt sätt till en bred målgrupp ligger antagligen inte överst på någon kommunikationsavdelnings önskelista. Men utan att försöka skapa förståelse för den komplexa process som omgärdar värderingen och tillgängliggörandet av läkemedel, riskerar man att tappa i tillit och förtroende. Här kan myndigheter, landsting och företag bli bättre på att tänka på patienterna och vara öppna med information – för tuffa prioriteringar kommer att behöva göras även i framtiden.

Men även media kan generellt bli bättre i sin rapportering och i större utsträckning beskriva hela bilden, inklusive de vetenskapliga rön, som ligger till grund för ett positivt eller negativt förmånsbeslut. Gärna med fler frågor till läkemedelsföretagen om prissättning och/eller eventuell bevekelsegrund för att inte ansöka om förmånsbeslut för sitt läkemedel. Här har givetvis även Läkemedelsvärlden en viktig roll att fylla.