Arkivering

Läkemedel och en god läkemedelsanvändning ger stora fördelar för både individ och samhälle. Det ser vi på Läkemedelsvärlden.se dagligen. Men också vikten av att rigorös kontroll och uppföljning.

Från och med i höst väntar nya utmaningar för mig som journalist i min hemstad Gävle. Därför väljer jag att summera lite av det som jag vill framhålla som viktigast när det gäller just läkemedel.

I början av året i franska Rennes inträffade en allvarlig läkemedelsprövningsskandal. Flera personer skadades svårt och en dog. Många i min omgivning vittnade om en oro för hur läkemedelsprövningar går till och hur säkra läkemedel egentligen är.

En sådan här händelse är en stor tragedi för försökspersonerna, anhöriga och hela läkemedelsbranschen. För att en läkemedskandidat ska bli ett läkemedel som kommer ut på marknaden krävs att en rad kriterier uppfylls. Det finns ett gediget regelverk för hur kliniska prövningar ska gå till, vilka olika faser det finns för kliniska prövningar och vad som ska till innan ett preparat över huvud taget kan testas i människa.

Läkemedelsprövningar är generellt mycket säkra, men för att få fram nya läkemedel måste även vissa risker tas. I förebyggande syfte ska läkemedelskandidaten såklart prövas så noggrant det går innan någon människa får preparatet. Men till sist måste preparatet prövas i människa och första gången det görs finns det alltid vissa risker.

Trots att massvis med tester gjorts i laboratorium, på djur och på människoceller utanför kroppen vet man aldrig helt säkert hur läkemedlet kommer att verka i en människokropp. Därför är det otroligt viktigt med kliniska så kallade first in man-studier.

Det finns rigorösa regelverk som gäller för läkemedel, vilket också under det senaste året uppmärksammats extra mycket i och med debatten om och hur antroposofmedel ska ingå i den svenska läkemedelslagstiftningen eller inte. Det är viktigt att upprätthålla skillnaden för vad som är läkemedel och vad som inte är det.

Ett läkemedel måste genomgå mycket för att få kalla sig just läkemedel. Det är skillnad på preparat och preparat.

Jag tycker att det tydligare ska framgå på läkemedelsförpackningen vilken typ av klassificering ett preparat har. Vidare tycker jag även att det ska framgå vilken typ av prövningar ett preparat har genomgått, vad det har för indikation och om det kan bota sjukdom eller enbart ses som ett komplement så som ett kosttillskott. På apotek är det därför viktigt att personalen har den kunskapen, så att de kan informera konsumenten om skillnader mellan olika preparat. För de flesta inom branschen är det inga frågetecken på vad som är läkemedel och vad som inte är det, men för många konsumenter som inte är lika insatta är det svårare att bedöma. För att bidra till en ökad trygghet för konsumenter är det därför viktigt att det tydligt framgår vad man kan vänta sig av preparatet samt om det genomgått prövningar för att säkerställa effekt och säkerhet, eller enbart bygger på långvarig erfarenhet. Och kanske ännu viktigare att det framgår tydligt med information på preparat som inte genomgått gedigna prövningar. Då ska det framgå att det inte stöds av vetenskaplig forskning och kliniska prövningar.

Läkemedel är livsviktiga. De ska kontrolleras noga, men man måste också lita på att de läkemedel som är godkända är noga testade utifrån effekt- och säkerhet. Därför kommer jag framöver att fortsatta sprida kunskap om nyttan med läkemedel, även om det inte är här på Läkemedelsvärlden.se.

I Sverige subventionerar staten vissa läkemedel för att alla ska ha tillgång till bra och effektiva behandlingar. Vid en generell subvention blir läkemedlet subventionerat för hela sitt godkända användningsområde. Men det finns också begränsningar och vissa läkemedel kan exempelvis subventioneras endast för ett visst användningsområde eller för en viss patientgrupp.

Jag skulle inte vilja ha Tandvårds- och läkemedelsförmånsverkets jobb, att avgöra vilka som ska få rätt till dyra läkemedel till ett subventionerat pris och vilka som inte ska få det. Att rent krasst utgå från en modell och räkna ut kostnadseffektiviteten för att avgöra om ett läkemedel ska subventioneras eller inte är relativt lätt. Men att sedan se till den specifika individen och olika etiska aspekter är svårt. I alla fall för mig.

Vissa personer med sällsynta diagnoser behöver vård hela livet för att överleva och ha en dräglig vardag. Uppgången av diagnostik av sällsynta diagnoser är explosionsartad och att undanhållas vård som finns att få är verklighet för en del.

Vissa anser att processen för introduktion av nya läkemedel är otydlig och att läkemedel för sällsynta sjukdomar inte passar in i modellen. Detta eftersom att läkemedlet i fråga kan vara riktad till enbart ett tiotal patienter i Sverige. En del från läkemedelsföretagssidan menar att det är svårt att förutse hur läkemedel kommer att bedömas, om det är TLV, Sveriges landsting och kommuners NT-råd eller trepartssamtal mellan SKL, TLV och läkemedelsföretaget, som kommer att behandla läkemedlet.

Eftersom kostnaderna i en hälsoekonomisk analys måste slås ut på en extremt mycket mindre patientgrupp än generellt kan det vara svårt att använda sig av samma modell som för andra läkemedel.

Sofia Wallström, generaldirektör på TLV, menar att de flesta särläkemedlen ingår i förmånen för att de har ett rimligt pris, men att det finns exempel på läkemedel som inte gör det och att läkemedelsföretagen inte tar sitt ansvar fullt ut.

Jag tycker att man inte ska dra alla läkemedelsföretag över en kam. Det finns stora läkemedelsbolag som kanske sätter för höga priser på läkemedlen jämfört med vad det kostat att ta fram dem, men samtidigt finns det säkerligen flera mindre bolag där man knappt går med vinst på nyproducerade läkemedel.

Kanske kan hälso- och sjukvårdsminister, Gabriel Wikströms, initiativ att utveckla den värdebaserade prissättningen, för att modellen ska få en större förutsägbarhet och transparens, vara en lösning på problemen.

Men är personer med sällsynta diagnoser mindre värda än andra? Nej skulle jag impulsivt svara. Men när det kommer till kostnadseffektiviteten och allas gemensamma budget för subventionerade läkemedel och vad prislappen hamnar på lirar det inte riktigt. Där gör vi skillnad och det kanske vi ska också. Men frågan är hur det beslutet ska tas och av vem.

Tjänster där man via internet kan boka en läkartid och en läkare ringer upp via ett videosamtal växer. Det påstås att tiotusentals användare är nöjda. Men vad patienterna egentligen får ut av det är inget riktigt läkarbesök enligt min åsikt. Läkaren skulle kunna ge råd eller recept på exempelvis hostmedicin, som enligt studier inte har någon bevisad effekt, eller skriva en remiss och uppmuntra patienten till att söka vidare vård. Det sker inget fysiskt möte med en kroppsundersökning.

Att ha regelbunden kontakt med sin personliga läkare flera gånger digitalt jämfört med att träffa någon ny läkare ”på riktigt” ser jag som något positivt. Men om man däremot har kontakt med olika läkare för första gången i digitala möten blir effekten den motsatta.

I Storuman, i Västerbotten, används distanslösningar som en del i vårdkedjan. Där kan robotstyrt hjärtultraljud ske på distans och nordväst om Storuman, i Slussfors, kan patienter gå till virtuella hälsorum för provtagning med eller utan assistans. Patienter kan mäta blodtryck, blodsocker, blodvärde och till och med venösa blodprov med hemtjänstens hjälp. I Norrlands inland är avstånden till sjukhus och vårdcentraler långa. Där fyller dessa tjänster en viktig funktion och är ett komplement till de traditionella vårdformerna. Patienten är i fokus och kan få den bästa vården för just sig. Där kan man göra en bedömning om Agda 85 år ska resa långt för en rutinkontroll eller om det är bättre om hon tar sig till ett närliggande virtuellt hälsorum och kanske har ett virtuellt möte med läkare eller sjuksköterska. Eller om en annan patient ska behöva åka 40 mil för att få träffa en specialist. Då kanske det är bra om patienten kan få tillgång till den yppersta kompetensen i det egna landstinget eller nationellt via virtuella möten.

Även om patienter tycker att det är smidigt att få kontakt med läkare via ett videosamtal är det viktigt att värdera den faktiska nyttan för patienten. Jag tror att det i många fall kan vara bättre att ringa ett kostnadsfritt samtal till vårdguiden 1177 för att få rådgivning. Jag är öppen för att vissa patienter kan ha nytta av tjänsten, möjligen vid urinvägsinfektion, där man tidigare fått diagnosen och tydligt känner igen symtomen. Att då kunna få ett recept utskrivet är tidsbesparande för både vården och patienten. Men att kalla det för ett läkarbesök tycker jag sänder fel signaler.

En vän till mig använde sig av tjänsten då hon under en längre tid haft besvär med hosta. Läkaren ringde upp henne, gav rådgivning, skrev ut recept på hostmedicin och uppmanade henne att söka läkarhjälp för att utreda om det var lunginflammation. Hon kände att hon fick bra hjälp, men att få recept på hostmedicin, som det inte finns någon grund för att den verkligen hjälper och uppmanas att söka läkarbesök igen, är det så bra egentligen?

Ett digitalt läkarbesök kan aldrig generellt ersätta ett traditionellt läkarbesök, utan bara komplettera i vissa fall.

Som småbarnsförälder har jag ett rikt liv. Men också utmanande. Det kräver sin man eller kvinna att navigera genom djungeln av önskningar, krav, behov och råd. Vad gäller det sistnämnda är utbudet i det närmaste obegränsat i dagens digitala samhälle. Och inte inom något annat område är rådgivandet så omfattande som när det handlar om barn, särskilt små barn. Amma-ja eller nej? Vaccinera-ja eller nej? Plastsanera-ja eller nej? Ekomat-ja eller nej?

En enkel strategi för att hitta vägen är dock att lita på den etablerade vetenskapen. Genom att följa råd och rekommendationer från exempelvis Folkhälsomyndigheten, Socialstyrelsen och Läkemedelsverket behöver man inte ägna timmar åt att googla sig fram till strategier för precis allt. De finns redan. Och är betydligt bättre underbyggda än vilken Googleinfo som helst.

Men när det gäller barn tycks vetenskapligt grundad information och rekommendationer ha svårt att nå fram. Kanske oftare än annars övertrumfar den egna magkänslan mångåriga studier och systematisk utvärdering av forskare och vetenskapsmän. Tro mig, jag har googlat.

Det senaste exemplet är nya forskningsrön om så kallad samsovning från Sahlgrenska akademin. I en avhandling slår barnhälsovårdsöverläkaren Per Möllberg fast att risken för plötslig spädbarnsdöd ökar om barnet sover i samma säng som föräldrarna de första tre månaderna i livet.

Vad som orsakar plötslig spädbarnsdöd är inte känt, men troliga förklaringar är att barnets andning hindras av förälderns kropp eller att huvudet täcks av täcke eller kudde. Dessutom gör det lilla barnets fysiologi att det inte reagerar på samma sätt som ett större barn vid syrebrist. I stället för att kippa efter andan och dra in syre har det en ökad risk att helt enkelt sluta andas.

Sedan 2014 rekommenderar också Socialstyrelsen att barn sover i sin egen säng upp till tre månaders ålder. Men avhandlingen visar att trots detta är samsovning 7,7 gånger vanligare vid plötslig spädbarnsdöd än vid oväntad spädbarnsdöd som beror på andra orsaker. Rekommendationen är därför tydlig: att rutinmässigt undvika samsovning barnets första tre månader i livet. Det kan rädda liv.

I samband med att avhandlingen presenterades intervjuades också Per Möllberg i radions P1. Som ”motpart”, för det behövdes tydligen för den balanserade bilden, fanns en person som är både författare, journalist och småbarnsförälder.

Reaktionen var dock inte tacksamhet över att man genom forskning identifierat sätt att minska risken för plötslig spädbarnsdödlighet ytterligare. Nej, i stället var det fel på forskningen. ”Forska på hur man ska sova med barnet i samma säng i stället.” ”Varför skrämma upp föräldrar med detta när det är tillräckligt tufft som det är?”

Tja, alternativet kunde ju vara att inte säga något alls, att inte bry sig om att risken finns. Tyvärr försvinner inte problemet bara för att man blundar för det.

Plötslig spädbarnsdöd är ovanligt. Bara 0,2 av 1000 levande födda barn drabbas. Men det är ändå drygt 20 barn per år som mister livet, och därmed 20 familjer per år som är med om det mest fruktansvärda man som förälder kan tänka sig. Om det antalet går att minska genom vetenskaplig forskning och förebyggande åtgärder borde det inte vara svårt att ta till sig nya rekommendationer, även om de inte stämmer överens med den egna magkänslan, eller googlingen.

Oavsett hur man gör måste man vara medveten om de eventuella konsekvenserna av sitt val, och beredda att ta dem.

För ett par veckor sedan stod det klart att sex personer skadats svårt i en läkemedelsprövning i den franska staden Rennes. Det vi vet i dagsläget är att en person avled och de andra vårdades för neurologiska skador. En sådan här händelse är en stor tragedi för försökspersonerna, anhöriga och läkemedelsbranschen.

Vänner och bekanta i min närhet har reagerat kraftigt på händelsen och oroas över hur läkemedelsprövningar går till och om läkemedel är säkra. Flera reagerar på att medlet kommit långt i prövningarna och klarat av djurförsök. En del anser att det inte borde kunna inträffa i dag.

Det är alltid en risk första gången ett läkemedel ges till en människa. Men det är viktigt att läkemedelsprövningar sker så att allvarliga bieffekter av det här slaget upptäcks innan läkemedlen når marknaden.

År 2006 inträffade en liknande händelse i London där en läkemedelsprövning som gick fel. I en fas I-studie gavs den monoklonala antikroppen TGN1412 till sex friska försökspersoner som omedelbart blev svårt sjuka. Flera utvecklade svår organsvikt och fick intensivvård. Händelsen utreddes och en rapport, på uppdrag från brittiska hälsoministeriet, visade att de prekliniska studierna inte var tillfredställande innan läkemedelskandidaten prövades på människor för första gången. Enligt expertgruppen kunde inte en säker dos förutses trots att myndigheternas föreskrifter hade följts.

Nederländska forskare konstaterade i en rapport publicerad i medicintidskriften Lancet att det var fel att godkänna försöket på sex personer samtidigt.

Efter händelsen i London ökade läkemedelsmyndigheter i Europa säkerhetsnivåerna. Bland annat genom inspektioner innan prövningen startar, för att se till kliniken som genomför prövningen har kompetent personal och nära till intensivvårdsavdelning. Nya regler uppkom även för att läkemedelsdosen ska höjas på ett försiktigt sätt, till exempel genom att inte dosera alla försökspersoner på en gång.

Just nu arbetar det franska hälsoministeriet med att utreda händelsen i Rennes. I det testprotokoll som offentliggjorts finns inga uppgifter om hur doseringen gått till. Däremot framgår att det inte finns några hinder för att dosera alla försökspersoner samtidigt. Än så länge vet man dock inte hur doseringen för de sex personerna i Rennes såg ut, om alla doserades samtidigt eller inte.

Om det efter händelserna i Frankrike finns skäl till att på nytt höja säkerhetskraven för läkemedelsstudier får läkemedelsmyndigheter runt om i Europa än en gång fatta beslut om. Men en sak som är säker är att läkemedelsprövningar är nödvändiga.

För att patienter ska få ta del av de senaste läkemedlen måste preparaten ha genomgått en lång rad prövningar. Först måste viktiga labbtester och djurförsök ha genomförts för att dels se om läkemedlet fungerar och dels se om det ger några biverkningar. Att testa läkemedlet för första gången på en människa innebär alltid en risk i och med att man inte vet exakt hur substansen kommer att verka i en människokropp. Utan en rad prövningar skulle läkemedelskandidaten i Frankrike kanske ha lanserats brett på marknaden, vilket hade fått förödande konsekvenser. Därför är det viktigt med säkra, kontrollerade läkemedelsprövningar.

”Pascal, djävulens verktyg!” eller ”Ägnat 35 minuter åt att kopiera ordinationer från journalsystemet till Pascal.”

Orden är inte mina utan exempel på reaktioner på vårdapplikationen Pascal. Applikation används av vårdpersonal för att förskriva och beställa läkemedel och handelsvaror till patienter som får sina mediciner fördelade i dospåsar. Det kan till exempel handla om äldre med många mediciner eller barn som behöver ta flera mediciner varje dag.

Pascal är ett av många it-system som används inom den svenska hälso- och sjukvården. Att digitala system behövs och kan underlätta arbetet är nog de flesta överens om. Problemet är att systemen fungerar dåligt, vilket leder till frustration och merarbete hos de som använder dem. Mitt favoritexempel är röntgenläkaren som till slut byggde egna analysprogram för att de tillgängliga it-systemen varit så dåliga och komplicerade. De kunde helt enkelt inte jobba i dem. Inget fel på egna innovationer, det är ofta något som uppmuntras inom vården, men det är knappast något verksamheten ska vila på.

För fem år sedan antogs en nationell strategi för ehälsa. I en rapport från 2012 beställd av Socialdepartementet om de viktigaste utvecklingsområdena inom strategin, konstaterade konsultfirman som utförde rapporten att det största problemet för personal inom vård och omsorg var användbarheten med befintliga ehälsosystem.

För alla som arbetar inom hälso- och sjukvården är detta inga nyheter. Men som betraktare från utsidan och som patient blir jag frustrerad.

I Sverige var vi tidigt ute med digitalisering i vården. Digitaliseringen handlade dock om journaler, inte system för att underlätta arbetet och tillgodogöra information på ett lättfunnet sätt. Sedan dess har fler och fler it-system implementerats, alla med löfte om att underlätta arbetet. Med facit i hand vet vi att så inte är fallet.

När ett nytt läkemedel utvecklas genomgår det både prekliniska och kliniska prövningsfaser innan det når marknaden. Först testas det i liten skala i friska personer för att sedan testas på friska och sjuka och så småningom i större patientgrupper. I alla steg utvärderas säkerhet och effekt vilket ligger till grund för beslut om man ska fortsätta att utveckla läkemedlet eller om projektet ska läggas ner.

Kanske skulle nya it-system i vården introduceras på liknande sätt? Innan de implementeras i en hel organisation kunde de testas och utvärderas på som ett läkemedel under utveckling: först i liten skala i "friska" det vill säga i icke skarpt läge, sedan i större skala i mer verklighetsbaserad omgivning för att efter det börja användas "på riktigt". Givetvis med ständig utvärdering och uppföljning. Visar det sig att systemet inte uppfyller kraven är det helt enkelt inte tillräckligt bra, och bör därför inte användas. Men då vet man det innan det rullas ut i hela sjukvårdssystemet med frustrerade användare och potentiella risker för patienterna som följd.

För i slutänden är det patienterna som är förlorarna när bristfälliga it-system i hälso- och sjukvården snarare bidrar till merarbete och frustration för personalen än blir smarta verktyg som underlättar arbetet.

Att individualisera och ta fram personligt skräddarsydda läkemedel håller på att revolutionera vården. Men vad är nästa steg?

Jag tror ett kommande steg är att kunna förutse vilka biverkningar olika patienter kommer, eller inte kommer att få.

Att snabbt och enkelt via ett vanligt blodprov kunna se hur en patient kommer att svara på ett läkemedel skulle underlätta behandlingen enormt. Genom att se eventuella biverkningar kan rätt behandling ges snabbare, utan onödigt lidande för patienten.

Forskare vid University of California i San Diego har utvecklat en modell som skulle kunna användas för att förutse vilka biverkningar ett visst läkemedel kan ge hos olika patienter. Forskarna är inte enbart intresserade av hur effektivt läkemedlet är, utan även dess biverkningar.

Precis som ett läkemedels effekt kan vara unik kan även biverkningar skilja sig mycket åt mellan olika individer. Två patienter som tar samma läkemedel mot samma sjukdom kan få olika effekt och biverkan. En av dem kan få kraftiga biverkningar medan den andra inte märker av något.

Innan ett läkemedel ges brett till en större grupp människor anser jag att det vore bra om man kunde ta fram data om läkemedlets biverkningar för att så få som möjligt skulle få negativa effekter. Den här modellen med att förutspå ett läkemedels biverkningar innan läkemedlet sätts in skulle kunna vara ett alternativ. En sådan förutsägande modell skulle vara värdefull för exempelvis läkemedelsföretag som är i utvecklingsstadiet av en läkemedelskandidat. Forskare skulle då, -innan kliniska studier, kunna göra en bredare screening för att se vilka patienter som skulle få biverkningar och vilka som inte skulle det.

Just den här studien var relativt liten med blodprover från endast 24 personer, där man tittade på genetik och metabolism. Även fast det behövs fler studier och studier på ett större antal personer så tror jag att forskarna är något på spåren.

Här tittade forskarna på biverkningars effekt på röda blodceller, eftersom de är människans enklaste celler som dessutom är lättillgängliga från blodprover.

I en framtid där blockbusters allt mer lämnar företräde för personalized medicine bör nästa steg i utvecklingen bli att förutspå ett läkemedels biverkningar redan innan medicinen ges.

Som medicinjournalist befinner jag mig i mitt i nyhetsflödet av medicinska upptäckter och landvinningar. Läkemedelsutvecklingen går i rasande fart och att hitta en blockbuster är inte längre läkemedelsföretagens primära fokus. Allt mer forskning och utveckling, både inom akademin och industrin, fokuseras i stället på att ta fram individanpassade läkemedel och behandlingar. Begrepp som ”patienten i centrum” är mer regel än undantag och framtidens vårdsituation målas ofta upp som ett team work mellan patient och läkare. 

Detta är naturligtvis en fantastisk utveckling. Med individanpassade läkemedel och patientcentrerad vård blir precisionen så mycket bättre – både i de grupper där behandlingen har effekt och i de grupper där den inte har det. Lika viktig som framgången med en lyckad behandling, i en för ett läkemedel mottaglig patientgrupp, är möjligheten att kunna avstå onödig behandling i de grupper där samma läkemedel inte gör någon nytta.

Men denna fantastiska utveckling är inte fantastisk alls om den inte når de som behöver den – patienterna. I min bekantskapskrets finns en familj som drabbats av det värsta man kan tänka sig som förälder. För två år sedan diagnosticerades ett av deras barn med en ovanlig form av cancer. Sedan dess präglas deras tillvaro av ständiga sjukhusvistelser, jobbiga behandlingar, oro, smärta och sorg. Men även ilska. Barncancervården går på knäna av resursbrist och i den organisatoriska kollaps som tycks råda finns varken utrymme för patientcentrerad vård eller individanpassad läkemedelsbehandling.

Att sekvensera en tumör för att ta reda på vilken kombination av cytostatika, eller andra läkemedel, som fungerar på just den beskrivs ofta som ett standardförfarande för en framgångsrik behandling. Men i den löpande barncancervården hör det inte till vanligheterna. Än så länge är denna möjlighet allt annat än standard och när föräldrarna i mitt exempel för ett år sedan tog upp frågan fick de beskedet att det inte var aktuellt.

Turligt nog är dessa föräldrar extremt drivna och har både kraft och kapacitet att driva på behandlingen framåt. Efter ett år av tjat och påtryckningar har de äntligen lyckats verka fram en DNA-analys av cancercellerna i sitt barns kropp. En analys som de fått beställa från ett amerikanskt företag specialiserat på sekvensering av cancertumörer. Kanske leder analysen ingenstans men förhoppningsvis kan den ge ny kunskap och en skräddarsydd behandling optimerad för just deras barns ovanliga cancerform. Men det tog ett år, vilket är ett år av förlorad kunskap och kanske möjlig behandling.

I ärlighetens namn ska sägas att jag inte har alla fakta i målet och inte hört läkarnas motivering till det första beslutet. Men situationen för familjen illustrerar en verklighet där de möjligheter som nu finns tack vare framgångsrik forskning och utveckling ännu är långt borta för de allra flesta. Här måste politiken bidra till att nya innovationer snabbare når ut i den dagliga hälso- och sjukvården och inte stannar i byrålådan för smarta idéer.

Sedan den 2 november är jag ny chefredaktör för Läkemedelsvärlden. Hör gärna av dig till mig eller redaktionen med tips på frågor, områden eller händelser, i stort och smått, som du tror att vi kan vara intresserade av. Ni når mig på ingrid@lakemedelsvarlden.se.

I dag med nya tekniker kan du som privatperson mäta en mängd olika hälsodata själv. Till exempel blodtryck, puls, blodsocker och vikt. Du kan via kurvor och paragrafer se hur dina värden ändras över tid och koppla det till vad som pågår i just ditt liv. Du kanske ändrar din kost, blir sjuk, börjar ta ett nytt läkemedel eller ändrar dosen på ditt befintliga. Då kan du se hur dina värden påverkas.

En läkare kollar dessa värden kanske ett par gånger per år, medan patienten själv kan se värdena dygnet runt, året runt.

Teknikutvecklingen rusar fram i en dundrande fart. Flera av oss går i dag till exempel med digitala system i fickan, så som en smart mobiltelefon som du kan ladda ner appar till. Via apparna kan du se antalet steg du gått under dagen eller föra anteckningar över ditt blodsockervärde. Men vården tycks inte hänga med och i dag finns inget effektivt sätt att ta vara på patientens data. Klyftan mellan vården och all data som patienten kan samla in är stor och riskerar att bli ännu större om inget drastiskt görs.

Vi har förväntningar från andra branscher. Om du till exempel tittar på en film på en surfplatta så vill du kunna pausa och fortsätta titta på datorn. I dag tar du för givet att mejlen kan läsas både i datorn och mobilen, men inom vården har utvecklingen inte gått i samma takt.

Vi förväntar oss samma sak inom vården men när det inte är möjligt tror jag att vi kommer att se beteendeförändringar hos patienter.

Sara Riggare är en patient som redan tagit saken i egna händer. Hon har Parkinsons sjukdom och är forskare på Karolinska institutet.

Hon menar att hennes starkaste vapen mot sjukdomen är sina egna observationer. Hon använder ibland olika former av teknik för att observera och hennes neurolog diskuterar gärna sammanställningar och data som hon har med sig till besöket. Dock anser både hon och hennes läkare att det vore bra om informationen kunde kopplas till hennes journal, vilket inte fungerar i dag. Vården klarar inte av att hantera och ta vara på den egeninsamlade informationen än.

Patientens egen bedömning av sin hälsa kan vara ett lika gott verktyg som diabetes, blodtryck och kolesterol för att bedöma risken för att utveckla exempelvis hjärtinfarkt. Det visar distriktsläkaren Göran Waller vid Umeå universitet i sin avhandling.

Resultatet av att vården hamnar på efterkälken kan bli att patienter i ännu högre utsträckning kommer till läkaren och ställer krav på vilka mediciner och vilka doser de vill ha utskrivna. Att patienterna läser på så mycket om nya läkemedel att de tror sig veta bättre än läkaren, trots att det är hen som oftast har den övergripande kunskapen och kan göra de större analyserna.

Det måste ske ett kulturskifte, i hur man ser på patienten. Rollerna måste ändras, samtidigt som nya innovationer måste till inom vården. Sjukvården behöver fortfarande analysera och tolka data. Annars kan vi gå miste om patientens värdefulla information. Därför måste sjukvården hänga med i utvecklingen och driva den framåt, så att risken att hamna på efterkälken minimeras.

Att läkemedel inte är vilken vara som helst, det vill säga som chokladpraliner, jeans eller antirynkkrämer är en väl använd besvärjelse. Men vad betyder det?

Industrin med sina kommersiella krav från aktieägare har förstås en legitim rätt att aktivt marknadsföra sina produkter och göra vinst på sina förhoppningsvis förebyggande, lindrande och ibland botande läkemedel.

Men till skillnad mot bilindustri eller kosmetikaföretag är det inte marknadsekonomin som sätter priset på läkemedel.

I princip alla länder har någon form av subventionssystem. Diverse institutioner är satta att avgöra vilket pris samhället är beredd att acceptera för en viss behandling; vad det kan vara värt med en förlängd överlevnad på ett halvår.

Vare sig förskrivarna eller patienterna är väljande kunder och betalare på en ordinär marknad. Istället är huvudbetalaren stat och landsting, det vill säga vi alla i rollen som skattebetalare.
För industrin gäller det att på varje marknad tjäna så bra man kan på sina mediciner. Det är därför som priset på många läkemedel, till exempel det nya kolesterolsänkande medlet Repatha, är dubbelt så högt i USA jämfört med Europa där priserna i sin tur varierar lite mellan olika länder.

Men när finansmannen Martin Shkreli nyligen tog chansen och köpte rättigheterna till ett gammalt infektionsläkemedel och höjde priset från 13 dollar till 750 dollar per tablett, en höjning med 5 000 procent, tycks botten ha gått ur.
Då tycks det som gränsen för det försvarbara passerades. De stora läkemedelsföretagen distanserade sig från det lilla företagets åtgärder för att höja vinsten. Martin Shkreli gav så att säga girigheten ett ansikte den veckan.

I en intervju hävdade han att Daraprim som är medlets handelsnamn prissatts för lågt och att hans företag behövde generera vinster för forskning och utveckling.
Ett väl använt argument som det förstås ligger något i.

Frågan är hur stora vinster, till vad och vem. 
Även i Sverige tycktes vindarna kallna när företaget Alexion gick ut med sitt krav på ersättning för behandlingen mot den mycket sällsynta sjukdomen aHUS, 4,5 miljoner kronor skulle tydligen årskostnaden bli i Sverige om företaget fick det man begärde.

Den här gången talade medier mindre om snåla och okunniga beslutsfattare och mer om ett ohemult pris som gjorde patienter till gisslan.
Kanske har vi snart en diskussion om vad som är en skälig avkastning för ett läkemedel. Alltså priset för att forskningen på nya behandlingar ska fortsätta och för att aktieägarna ska få sitt.