Att veta vad som väntar

Debatten om gener, gentester och etik blir många gånger teoretisk. Boken om Maria som väljer att ta reda på om hon bär genen för Huntingtons sjukdom är ett måste för den som vill förstå vad ett gentest egentligen kan innebära.

21 jun 2011, kl 16:54
0

Upplägget i boken är mycket enkelt. Rakt upp och ner, i jagform, berättar Maria och Erik om året då Maria bestämde sig för att testa om hon bär på genen för Huntingtons sjukdom. De är gifta och har en åttaårig dotter. Trots att sjukdomen varit närvarande i hela Marias liv, sin farmors sjukdom följde hon nära, var det först när hennes pappa i 60-årsåldern inte längre kunde förneka symtomen som hon på allvar började fundera över om hon själv skulle drabbas eller inte. Och när tankarna på ett andra barn började dyka upp ville först Erik, men sen även Maria, veta om hon skulle bli sjuk eller inte. Efter ett halvårs rådgivning bestämmer sig Maria tillslut för att testa sig och när svaret kommer är Marias första tanke »Vi som skulle bli gamla tillsammans«.

Huntingtons sjukdom dyker ofta upp när frågan om etik kring genetiska tester ska diskuteras i utbildningar och på seminarium. Fakta är enkla att begripa och de etiska frågeställningarna uppenbara. Vad för slags information ska man erbjuda en människa? Vad vill man veta? Och vad ska man göra med informationen?

Många gånger blir de här diskussionerna märkligt teoretiska och ibland snarare lustfyllda än allvarliga. Kanske för att det är triggande och spännande att fundera över gener och dess påverkan på oss människor. Just därför fyller Maria och Eriks berättelser en viktig funktion. Det här är inte hypotetiska frågor. De är högst verkliga. För Maria handlar det om att ta in att hon innan hon fyller 40 kommer tappa kontrollen över sig själv. Men lika krävande är det att förstå att hennes beteende, med städmani, kontrollbehov och raseriutbrott inte är normalt beteende, utan en del av hennes sjukdom.

Hennes berättelse sätter också ord på det som många med psykisk sjukdom försöker beskriva, våndan av att behöva medicinera bort en del av dig själv. Hon förstår att hon måste ta antidepressiva för att livet ska fungera och därmed också göra våld på sin önskan att ha kontroll. Men det är inget hon egentligen önskar. Att få det beslutet beskrivet är minst lika värdefullt som historien om Huntington. Eriks berättelse visar istället tydligt att ett besked som siar in i framtiden också drabbar den som ska följa med. Hans oro är stor och påtaglig inför de etiska övervägningar han kommer att ställas inför när Maria väl blir sjuk. En anhörigs tålamod, vad innebär det egentligen? 

Det är lätt att tänka att det här är en dramatisk berättelse som platsar i en mer allmän dokumentär genre. Men sysslar du med vetenskap, vare sig du forskar fram nya genetiska markörer eller diagnostiska metoder, eller om du erbjuder tester på ett apotek eller möter patienter och delger dem besked, så är det här en ovärderlig historia att ta till sig. Vetenskapen kan ibland vara drabbande på ett djupt mänskligt plan. Har man inte det med sig som representant för vetenskapen är risken överhängande att något fundamentalt tappas bort. Petra Lilja Andersson, som är den som intervjuat Maria och Erik och sen skrivit boken, har lyckats fånga just det.

I slutet av boken finns också ett kapitel av etikforskaren Niklas Juth som sätter berättelsen i ett mer filosofiteoretiskt sammanhang och ett kapitel som går igenom grunderna om sjukdomen. De här sista kapitlen känns pliktskyldiga, men faktum är att det är rätt skönt att läsa dem när väl Maria och Eriks historier är färdigberättade. Det är lite som att titta på eftertexterna efter en film som slagit till i magen. Det här är en bok som du läser på två timmar. Gör det.

Titel Vi som skulle bli gamla tillsammans
Författare Petra Lilja Andersson
Förlag Natur och Kultur,
ISBN 978-91-27-13015-9

Vi använder cookies för att ge dig den bästa upplevelsen på vår webbplats. Mer information

Dina kakinställningar för denna webbplats är satt till "tillåt kakor" för att ge dig den bästa upplevelsen. Om du fortsätter använda webbplatsen utan att ändra dina inställningar för kakor eller om du klickar "Acceptera" nedan så samtycker du till detta.

Stäng