Varje år får ett sextiotal personer i Sverige med livshotande hjärtsvikt ett donerat hjärta inopererat. Att den kroppsliga återhämtningen är stor är känt, och ingreppet resulterar i en livslång medicinering. Men hur mår patienterna psykiskt och emotionellt efter ingreppet? Matilda Almgren, sjuksköterska och doktor i medicinsk vetenskap vid Lunds universitet, har i sin avhandling sett hur hjärtmottagarna kämpar med oro och ovisshet.
Varför ville du forska om detta?
– Jag har alltid haft ett forskningsintresse och tycker om att fördjupa mig i och förstå hur vi ska kunna bidra med kunskap för att förbättra omhändertagandet för patienterna. Jag är intensivvårdssjuksköterska och har jobbat på Thoraxintensiven i tio år. Där har jag stött på den här patientgruppen. Livet med ett nytt hjärta kan likställas med att leva med ett kroniskt tillstånd, då det krävs en livslång medicinering med immundämpande läkemedel för att undvika att det nya hjärtat stöts bort. Det kräver anpassningar av livet för att hantera och förhålla sig till den medicinska behandlingen. Jag ville förstå vilka faktorer som påverkar detta.
Vad har du sett för resultat?
– Det vi kunde se bland patienterna var en ovisshet och oro kring återhämtningen och framtiden. Den stora frågan var förstås om hjärtat kommer att hålla, men det fanns också en oro om att det fanns vissa förväntningar om att de skulle klara allt och vara friska nu när de hade fått ett nytt hjärta. Det var också många existentiella tankar om livet, relationer och anhöriga. Att man inte kunde uppfylla omvärldens förväntningar. Ovisshet är en del av att vara människa ingen vet hur livet kommer att se ut, dock blir det väldigt tydligt vid en sådan här livsomvälvande händelse. Det är omöjligt att ovissheten inte väcks till liv, men om man inte får hjälp med att hantera den leder det till oro och stress.
Hur genomfördes studien?
– Avhandlingen består av både en kvalitativ och en kvantitativ del. Jag gjorde djupintervjuer med 14 patienter ett år efter transplantationen där de fick berätta hur de upplevde situationen. Vi samlade också in data via självskattningsinstrument där hjärtmottagarna fick skatta symtom, återhämtning och tilltron till sin egen förmåga att hantera sin situation. Dessa blev besvarade av totalt 79 patienter. Det vi såg i intervjuerna kunde vi också se i data från skattningsinstrumenten.
Såg du några brister?
– Vården är generellt inriktad på den medicinska biten. Jag tror att det är viktigt att man inkluderar en större helhet och utgår från hjärtmottagarens perspektiv. Genom att utgå från patientens upplevelse kan vi ge ett personcentrerat stöd. Förväntningarna är att man ska kunna återgå till ett normalt liv, men då måste man också titta på hur personerna mår i stort, vi måste se hela människan. Jag tycker att det behövs en omorganisation i hur vården efter en transplantation ser ut. Man behöver ha en sjuksköterskeledd uppföljning tillsammans med ett multiprofessionellt team som kompletterar den medicinska behandlingen, där man kan fokusera på att ge stöd kring alla aspekter av att hantera sitt liv med ett nytt hjärta. Det är grundläggande att känna sig trygg och få stöd i existentiella tankar för att man ska kunna hantera det rent medicinska.
Vad kan din forskning leda till?
– Jag tror att resultaten är generiska och att slutsatsen kan appliceras även på andra områden. Det handlar om att vara människa i relation till sjukdom. Resultaten kan vara användbara i att bemöta patienter i kris och sjukdom. Det är komplext att vara människa, och jag hoppas att studien ska bidra till att skapa en bättre förståelse för vad det innebär att leva med ett kroniskt tillstånd och hur vi som sjukvårdspersonal kan bli bättre på att bemöta detta och ge stöd utifrån personens behov.