Lifegene är ett forskningsprojekt som startades 2010 och som ska samla in hälsouppgifter om 500 000 svenskar. Alla sex medicinska fakulteter i Sverige står bakom Lifegene och Karolinska Institutet, KI, är värd för det. Hittills har 20 000 personer deltagit i projektet och lämnat information om hälsa och levnadsvanor, samt blod- och urinprov i en biobank för framtida forskning.
Men nu kan insamlingen stoppas. Datainspektionen har granskat forskningsprojektet och kommit fram till insamlingen av uppgifter bryter mot personuppgiftslagen (Pul), eftersom den som lämnar uppgifter till ett forskningsprojekt har rätt att få veta hur de kommer att användas.
– Det går inte att samtycka till något så diffust som framtida forskning. Ändamålen måste vara bättre preciserade än så, säger Gaby Borglund, jurist på Datainspektionen, i ett pressmeddelande.
Myndigheten kräver nu att KI slutar samla in uppgifter och inte använder de uppgifter som redan samlats in. Men KI tänker överklaga beslutet.
– Ett stopp för den här typen av projekt är förödande för den medicinska forskningen. Att projekt som Lifegene brett kan samla in stora datamängder och analysera dem kan vara avgörande för vetenskapens möjligheter att förbättra svensk hälso- och sjukvård, säger Harriet Wallberg-Henriksson, rektor vid KI, i ett pressmeddelande.
Både Datainspektionen och Karolinska Institutet anser att riksdag och regering bör se över lagen om databashantering av personuppgifter för framtida forskning.