Sedan läkemedelsföretagens möjligheter att bearbeta läkarna har skurits ner har företagen allt mer inriktat sig på patientföreningarna för att marknadsföra sina produkter. Företagen betalar till exempel hemsidor, konferenser och resor.
I Sverige finns 93 rikstäckande patient- och handikapporganisationer. Av dessa är cirka hälften anslutna till HSO, Handikappförbundens samarbetsorgan.
De första handikapporganisationerna som bildades för mer än 100 år sedan hade till uppgift att ge hjälp och stöd till sina medlemmar i form av försörjning vid sjukdom och arbetslöshet. Organisationerna av idag bedriver en omfattande central, regional och lokal intressepolitisk verksamhet.
Hälften får statsbidrag
Socialstyrelsen har regeringens uppdrag att fördela statsbidrag till handikapporganisationerna. För att få statsbidrag ska organisationen verka för förändringar inom flera samhällsområden av betydelse för funktionshindrade, vara demokratiskt obunden och ha en riksomfattande organisation. Dessutom ska patienterna själva ha ett reellt inflytande.
I år delades totalt 160 miljoner kronor ut till 53 organisationer. Det största anslaget på drygt tio miljoner gick till Reumatikerförbundet.
Bidragets storlek baseras till exempel på hur många lokala och regionala föreningar samt medlemmar organisationen har.
? De som inte får något bidrag uppfyller helt enkelt inte villkoren, säger Margareta Rydbeck på Socialstyrelsen.
? Vi har inte heller någon synpunkt på att organisationerna också finansieras av läkemedelsföretagen, vilket ganska många gör, tillägger hon.
Många företagsfinansierade
Enligt en enkätundersökning som gjorts av redaktionen för radioprogrammet Kaliber är mer än hälften av patientorganisationerna sponsrade av industrin. Av de 50 föreningar som tillfrågades tar 30 emot stöd av företag. Det vanligaste är att företagen betalar resor, konferenser, medlemstidningar och hemsidor. Det fanns också exempel på att läkemedelsföretag hade gett upp till
50 000 kronor för att föreningen skulle kunna starta eller bilda lokalföreningar.
För övrigt finns ingen samlad bild av hur många som får bidrag eller hur stora bidragen är.
Demensförbundet hör till de som inte stöds av industrin.
? Vår styrelse har noga diskuterat det etiska i att exempelvis skriva avtal med läkemedelsbolag. Vi tycker att en stark koppling till företagen lätt kan uppfattas som att organisationen går deras ärenden, säger Stina-Clara Hjulström, ordförande i Demens-förbundet.
Hon tycker att det är viktigt att tala om vilka organisationer som inte tar emot stöd.
? Det är säkert många medlemmar i patientorganisationer som inte vet om ens eget förbund är sponsrade, säger hon.
På Svenska Migränförbundet samarbetar man ibland med industrin om det är projekt som gagnar förbundets verksamhet.
? Men vi är väldigt noga med hur samarbetet ska gå till och vi sluter tydliga avtal till exempel att man inte får använda vårt namn i samband med ett läkemedelsnamn, säger Marie Lundberg på Migränförbundet.
Hon tycker att det vore bra med tydligare regler om hur samarbetet ska gå till, det skulle alla vinna på.
En aktuell rapport från det brittiska parlamentet belyser läkemedelsindustrins inflytande på sjukvården och läkemedelsanvändningen. Där konstateras att kostnadsutvecklingen driver på kravet att snabbt uppnå stor efterfrågan på nya läkemedel och att marknadsföringen direkt till patienter blir allt viktigare.
I Storbritannien finns mer än 200 nationella patientorganisationer. De flesta deklarerar att de är oberoende trots att de får bidrag från industrin, samt att de inte skulle kunna existera utan det stödet.
Olycklig påtryckning
Enligt rapporten ligger den största risken i att företagen via organisationerna uppmanar till läkemedelsbehandling där bevisen för nyttan är svaga, till exempel vid olika depressiva tillstånd.
I Storbritannien har det ställts upprepade krav på att sambanden med industrin ska redovisas öppet, men av 125 patientorganisationer var det bara 32 som på sina webbsidor listade sina donatorer.
Läkemedelsindustriföreningen, Lif menar att kritiken i den brittiska rapporten är relevant även för Sverige. Därför föreslog Lif i ett brev till ministrarna Berit Andnor och Ylva Johansson i början av april i år att det görs en extern granskning av samarbetet.
Ingen oberoende granskning
De etiska regler som Lif införde 2003 för företagens samarbete med patientorganisationerna är kanske inte tillräckliga. Enligt dessa ska det vara öppenhet kring samarbetet och eko-
nomiskt stöd får bara ges till speciella projekt och inte till patientorganisationernas ordinarie verksamhet.
Lif väntar fortfarande på svar från departementet.
I en första kommentar som Ylva Johansson gick ut med till TT är frågan i första hand något som parterna får hantera själva. I nuläget finns inga planer på att göra en vidare granskning.
? De reaktioner vi har fått på brevet från olika håll har varit mycket positiva, säger Cecilia Kennerfalk på Lif.
? Majoriteten är överens om att öppenhet är en viktig fråga och att granskningen behövs för att kunna vidareutveckla samarbetet mellan patientorganisationerna och företagen.
Att Lifs etiska regler följs granskas av Informationsgranskningsmannen, IGM. Men ännu har inget ärende som rör frågor kring patientföreningar och läkemedelsföretag hamnat på IGMs bord.
? Det är viktigt att samarbetsprojekten planeras gemensamt, och inte så att parternas oberoende ställning till varandra kan ifrågasättas, säger Göran Wennersten, IGM.