När det inte finns något mer att göra, när behandlingsarsenalen är uttömd och den palliativa delen av vården återstår. Då tänds för en del ett sista flämtande hopp; att kanske ändå…
Sjuksköterskan Tove Godskesen har i sin avhandling, Patients in Clinical Cancer Trials, undersökt varför cancerpatienter deltar i läkemedelsprövningar och om de förstått den information om syftet med prövningen som de fått.
Det hade de flesta.
Men patienter som deltog i en fas-1-studie hade ofta inte förstått syftet med studien. Fas-1 studier är säkerhetsstudier med mycket små doser med syftet enbart att undersöka eventuella biverknings- och säkerhetsproblem.
Även om patienterna hade fått besked av sin läkare att det inte fanns någon mer behandling för sjukdomen tändes hoppet när erbjudandet om att ingå i studien kom. Patienters förväntningar på terapeutiska fördelar och hoppet om en mirakelkur var ett viktigt motiv att delta i de här prövningarna.
Det är lätt till att tända ett aldrig så litet hopp hos den vars tid är tydligt utmätt.
Tove Godskesen ger exempel på hur enkelt hoppet föds: ”Vi vet inte om du kommer att ha någon nytta av studien” står det till exempel i en informationsbroschyr om en fas-1-studie. Det uttrycket ”Vi vet inte om …” låter hoppingivande för den som tidigare fått veta att hoppet är ute.
Tove Godskesen diskuterar i sin avhandling betydelsen av detta hopp om mirakel. Det kan, menar hon, beröva svårt sjuka patienter möjligheten att tillbringa slutet av sitt liv på ett sätt de önskat om de inte varit bundna till studiens krav på läkarbesök, regelbundna provtagningar och ibland sjukhusövernattningar
Även kommunikatörerna på Uppsala universitet, som formulerat pressmeddelandet om doktorsavhandlingen, tycks vilja ingjuta ett hopp, om än utan täckning. ”Sannolikheten för att patienter ska ha nytta av att vara med i en fas-1-studie är ganska liten (min kursivering) står det i meddelandet.
Att förmedla ”Du personligen/deltagarna i studien kommer inte att ha någon nytta av den här studien” är tydligen svårt.
Skribenten är själv ansvarig för det hen skriver i kommentatorsfälten på www.lakemedelsvarlden.se. Läs mer
Jag är förbluffad över att sådana här formuleringar accepteras i “Informerat samtycke”-dokument för fas I-studier inm onkologi. Att studieledaren uttrycker sig missvisande är beklagligt, men att Etikkommittén och tillståndsgivande myndighet (LV) accepterar denna formulering är helt oacceptabelt. Ansvaret vilar tungt på de senare.
Regler för kommentarer på Läkemedelsvärlden.se
Kommentarerna förhandsgranskas inte. Skribenten är själv ansvarig för det hen skriver i kommentatorsfälten på www.lakemedelsvarlden.se. Läkemedelsvärldens redaktion förbehåller sig rätten att stryka hela eller delar av inlägg som inte uppfyller våra regler. Läs mer här