Idag dör 250 människor i Sverige. För ungefär 50 kommer döden snabbt. De allra flesta möter den i ett långsammare tempo. Hur deras sista tid i livet varit beror bland annat på den palliativa vården.
? Då hänger det på var de dör, om de får effektiv smärtlindring, hjälp mot andnöden, hjälp mot ångest, tillräckligt med vätska och näring och slipper de inte helt ovanliga liggsåren, konstaterade centerpartisten Lennart Levi i en riksdagsdebatt förra året, med anledning av att Socialstyrelsen kommit med en rapport om vården i livets slutskede.
Slutsatsen efter att ha läst den är att trots att mycket hänt, till det bättre, sedan sekelskiftet så är bostadsort fortfarande avgörande för vilken vård döende får.
Många, oftast äldre, har en stillsam och relativt symtomfri sista tid där vården i livets slutskede borde vara en naturlig fortsättning på den vård de fått tidigare.
? Men trots att de flesta patienter som kommer till sjukhem är skröpliga och så småningom dör finns förvånansvärt lite förberedelser för att göra den sista tiden så lindrig som möjlig, säger Carl-Johan Fürst, onkolog och ordförande i Nationella rådet för palliativ vård som vill utveckla och visa på behovet av en bra vård när botande behandlingar inte längre har effekt.
? Min erfarenhet är till exempel att många sjukhem inte har ett akutläkemedelsförråd anpassat till symtomlindring i livets slutskede. Besöker jag ett sjukhem och säger att den här patienten behöver Robinol för sitt rosslande är det inte ovanligt att personalen inte hört talas om den behandlingen, säger Carl-Johan Fürst.
Skräckscenariot är patienter som kommer från ett äldreboende in till akuten och dör där istället för att få avsluta sitt liv lugnt och stilla där de bor. Att det inte är en helt ovanlig avslutning på livet beror på att personalen är otrygg och ofta saknar tid och kompetens att ta hand om oroliga anhöriga som är rädda att inte allt som kan göras också görs.
? Har man personal som är utbildad i palliativ omvårdnad kan de hjälpa de anhöriga inse att det inte är någon bra idé att åka in med den gamla mamman; att hon nu är döende och istället ska få avsluta sitt liv på plats.
Carl-Johan Fürst tycker att det är anmärkningsvärt att det talas så lite om vården för döende, när det idag satsas statliga- och landstingspengar på kompetensutveckling inom äldrevården.
? Det tycks handla om allt utom palliativ vård. Inte ett ord om att de gamla ska dö. De flesta gamla dör trots allt på särskilda boenden eller hemma. Ibland tycks det som vi ska spela golf i all oändlighet och sedan liksom bara försvinna.
Den palliativa vården tillhör, enligt det prioriteringsbeslut som riksdagen tog 1997 den högsta prioriteringsgruppen. Ändå är den kanske vårdens minst uppmärksammade del och den mest ojämlikt fördelade resursen, enligt Tony Holm som lett Socialstyrelsens projekt om cancervården i Sverige.
Medan alla regioner och landsting har vårdprogram för bröstcancerpatienter saknar många ett sådant för palliativ vård, exemplifierar Tony Holm.
Skälen till skillnaderna är flera. Ett är organisatoriskt; eftersom vården bygger på samarbete mellan landsting och kommuner blir ansvaret ofta otydligt. Ett annat är, tror han, att palliativ vård trots prioriteringsbeslut inte står särskilt högt i kurs. På vårdutbildningarna kan man ha allt från någon timme till i bästa fall ett par veckors utbildning i ämnet. Det är inte heller något forskningsintensivt område. Av de dryga 316 miljoner kronor som Cancerfonden delat ut till drygt 400 forskningsprojekt 2007 rör 400 000 kronor palliativ vård, vilket enligt forskningschefen Bengt Westermark beror på att ansökningarna är få.
Nu är inte gränsdragningen mellan kurativ och palliativ vård alltid självklar. Ofta kan de under en relativt lång tid pågå parallellt. Cancerpatienter kan till exempel behandlas för nya metastaser samtidigt som de behandlas palliativt. Men förr eller senare inträffar den brytpunkt då den kurativa behandlingen inte längre ger effekt och den palliativa vården går in i en sen fas. Många kan idag leva flera månader efter att den kurativa behandlingen upphört.
Oavsett sjukdom är det i stort sett samma symtom som döende människor drabbas av. Det kan vara ångest, nedstämdhet, smärta, illamående, orkeslöshet, hosta, förstoppning, diarré och muntorrhet.
Ansvaret för den palliativa vården är delad mellan kommuner och landsting. Men hur samarbetet ska se ut finns det egentligen inga riktlinjer för. Det gör att den ser väldigt olika ut beroende på var man bor. Även om alla län har speciella vårdplatser öronmärkta för döende är spridningen anmärkningsvärd, från fyra till tretton platser per 100 000 invånare.
Även när det gäller antal patienter inskrivna i palliativ hemsjukvård, är olikheterna extrema, från 0 till 86 personer per 100 000 invånare. Vilken palliativ vård man kan få hemma eller i särskilt boende är också mycket olika.
Kronobergs län är ett exempel där det återstår mycket att göra. Anna Sandgren, cancersjuksköterska på Ljungby lasarett, säger att den som bor i hennes län och är i behov av palliativ vård nog får sägas ha dragit en nitlott.
? I Socialstyrelsens utredning ser det faktiskt bättre ut än det är i praktiken. Enligt den har det palliativa rådgivningsteamet som finns här och som arbetar med hemsjukvården ett 40-tal patienter inskrivna hos sig. Men av statistiken framgår inte att det är ett rådgivande team med en läkare och sjuksköterska som arbetar på kontorstid. Själva ansvaret ligger ute hos distriktssköterskorna, säger Anna Sandgren.
Att jämföra den vården med en avancerad palliativ hemsjukvård där de har full bemanning dygnet runt och tar hand om patienterna fullt ut, blir missvisande, anser hon.
Bara 60 procent av landets kommuner har resurser att ge en specialiserad palliativ vård som leds av läkare, 85 procent har så kallad basal palliativ vård som leds av en sjuksköterska.
? Hos oss innebär det till exempel att en patient som behöver blodtransfusion, vilket till exempel cancerpatienter kan behöva eftersom sjukdomen ofta ger blodbrist, tvingas åka in till sjukhuset i Växjö eller Ljungby. Det tar några timmar och ofta är det så tröttsamt att de måste stanna över natten, säger Anna Sandgren.
Med en bättre palliativ hemsjukvård skulle blodtransfusioner liksom andra infusioner, till exempel med antibiotika, kunna ges i patientens hem.
För de sjuka är det en stor fördel om de slipper de här tunga resorna menar Anna Sandgren.
Hon arbetade i många år som nattsköterska på kirurgavdelningen på Ljungby lasarett, där drygt hälften av patienterna behandlades för cancersjukdom och många var i livets slutskede. Ibland kunde ett par personer vara döende samtidigt som hon ensam hade ansvar för ytterligare ett knappt trettiotal patienter. Den otillfredsställelse hon kände över att inte kunna ge de här patienterna och deras anhöriga den omvårdnad hon tyckte de hade rätt till har gjort att hon engagerat sig i den palliativa vården. Bland annat har hon kartlagt hur många av patienterna på sjukhusen i Ljungby och Växjö som ligger där för palliativ vård.
? Det är ungefär 15 procent, flest på medicin-, kirurg- och onkologavdelningar. Många av de insatser de ligger inne för skulle de mycket väl ha kunnat få där de bor. Åtminstone ska de inte behöva ligga på ruschiga vårdavdelningar, säger Anna Sandgren.
? Och med en fungerande palliativ hemsjukvård kan man ofta förhindra att patienterna behöver komma in till sjukhuset, om de inte själva vill det förstås.
Hon beskriver det som att vara steget före. Till exempel vet man att smärtlindring ofta är viktig den sista tiden. Bara att vara sängliggande länge kan ge smärta, men också den smärta som sjukdomen orsakar. Om de som vårdar patienten är steget före finns läkemedel ordinerade av läkaren att användas om det behövs, så att man inte när problemet uppstår behöver söka den läkare som har jour.
Att vara steget före innebär också att ha talat med patienten om vad han eller hon vill.
Många vill idag vara hemma när döden närmar sig, men då måste man också känna sig trygg och veta att man får den vård och hjälp man behöver.
Tyvärr kan inte alla döende vara säkra på att de får det.
Men det hindrar inte att de allra flesta palliativa patienter som Anna Sandgren intervjuat är mycket tacksamma och glada för den vård de får.
? De tycker att det bemötande de får är underbart och är så tacksamma, medan jag ser allt som skulle kunna vara mycket bättre, säger hon.
I Fruängen söder om Stockholm ligger sjukvårdsenheten ASIH Långbro Park. Där finns en avdelning för palliativ vård, men de allra flesta patienter som är anslutna vårdas i hemmet. Trettio bilar används av ett tiotal läkare och ett fyrtiotal sjuksköterskor för att åka hem till svårt sjuka människor i de södra delarna av Storstockholm.
De flesta har cancer och de flesta är äldre. Men även personer födda på 70- och 80-talet med dödliga sjukdomar är inskrivna vid enheten, berättar läkaren Johan Fridegren under ett hembesök i en av Stockholms förorter.
För att avgöra när en person ska anslutas till den palliativa vården används vissa brytpunkter.
? En sådan är när patienten inte längre svarar på behandling. En annan kan vara att patienten inte längre äter.
Patienten han undersöker har fått en tumör som enligt läkarna inte går att bota. Men eftersom den äldre damen säger att hon mår bra av den smärtlindrande medicin hon har bedömer Johan Fridegren inte att hon behöver skrivas in. Istället får hon fortsätta gå till sin husläkare och kontakta Långbro Park igen om hon mår dåligt.
Ett grundkrav för att anslutas är att patientens vårdbehov inte kan tillgodoses enbart dagtid. De som skrivs in har tillgång till medicinska insatser dag och natt, året runt.
Även om Långbro Park, till skillnad från många andra palliativa enheter, kan ansluta de patienter som verkligen behöver extra resurser måste det prioriteras också här för att de mest behövande ska få tillgång till vården.
Barbro Norrström, onkolog och överläkare vid ASIH Långbro Park, anser att det faktum att det i vissa län enbart finns tillgång till en tredjedel så många vårdplatser som i andra län är olyckligt.
? Jag har svårt att tänka mig att sjukligheten i landet varierar så mycket.
Rurik Löfmark, kardiolog och docent i etik vid Karolinska institutet, pekar på ytterligare ett problem med tillgången till den palliativa vården, nämligen att det är särskilt svårt för döende som lider av andra sjukdomar än cancer att bli ansluta.
? Det är inte en naturlig remiss för till exempel hjärtpatienter. I Gävle där jag bor ville man inte ha andra palliativa patienter än dem med cancer, säger han.
Han pekar på England som ett exempel på där palliativ vård framgångsrikt erbjuds till fler patientgrupper.
Långbro Park utmärker sig genom att det är den enda palliativa vårdgivaren i Sverige där farmacevter ingår i arbetslaget. Barbro Norrström tog initiativ till att föra in klinisk farmaci när det i Stockholms läns sjukvårdsområde 2004 beslutades att patienternas mediciner skulle delas i dosetter istället för att som tidigare förskrivas på recept. Hon fick kontakt med Apoteket och forskningsapotekaren Helena Ramström och tillsammans sjösatte de ett projekt för att få in receptarier i arbetet.
Grundtanken var att delning av läkemedel i dosetter skulle bli receptariernas huvuduppgift, men det visade sig snart att de behövdes för mer än så.
? Dosettdelningen var den konkreta viktiga uppgiften, men den oviktiga ändå. Det viktiga är läkemedelskunskapen som farmacevterna fört med sig, säger Ing-Britt Cannerfelt, sjuksköterska på Långbro Park.
? Vi är en stor enhet och det händer alltid saker där man behöver direktkontakt och hjälp, till exempel att beställa blandningar och att beställa läkemedel som vi inte har här och hjälp att ta reda på interaktioner. Visst kan man läsa Janus för interaktioner, men nu är det väldigt lätt att istället bara ropa Bodil (en av de receptarier som anställts) om man vill ha hjälp, säger Barbro Norrström.
De vanligaste läkemedlen som används är opiater för smärtstillning. Olika bensodiazepiner ges som lugnande och ibland används Haldol, inte som antipsykotika utan för att dämpa oro och mot illamående. Den farmacevtiska kompetensen kommer enligt Barbro Norrström särskilt väl till pass när specialläkemedel som Propofol och Ketalar används.
När den döende är alldeles i slutskedet är det vanligt att han eller hon inte kan ta tabletter och då är frågan inte enbart vilket läkemedel som ska användas utan också hur det ska administreras, även då är farmacevten en tillgång i arbetslaget. Ofta används subkutana och intravenösa pumpar när intag via munnen blivit omöjligt. Depåplåster är ett ytterligare alternativ.
Fokus för behandling inom den palliativa vården ligger på symtomkontroll.
? När en patient är i döendefasen måste man ta ställning till all farmakologi och sätta ut det som inte längre gagnar patienten och i stället sätta in sådana läkemedel som lindrar de symtom vi ser, säger Ing-Britt Cannerfelt.
Frågor om etik är ständigt närvarande. När bör patienterna inte längre behandlas med hypertoniläkemedel? När ska sederande behandling användas? Och den jobbigaste frågan: Vilka patienter ska få och vilka ska inte få hjärtlungräddning vid ett hjärtstillestånd?
Kring sederande behandling finns riktlinjer som följs noggrant.
? Patienten ska vara väckbar så att man kan fråga: Är det så här du vill ha det? Ska vi fortsätta med den här behandlingen? Sederande behandling ska ske i överenskommelse med patienten, säger Barbro Norrström.
En del anhöriga tror att sederande läkemedel används för att förkorta livet. Det är helt felaktigt, enligt Barbro Norrström. Hon tillägger att hon aldrig skulle kunna tänka sig att medverka till läkarassisterat självmord.
Hon är också kritisk till de opinionssiffror som visar att många svenskar är positiva till eutanasi eller läkarassisterat självmord.
? De flesta som tillfrågats är unga människor som inte kan föreställa sig att det finns livskvalité om de drabbas av en svår sjukdom. Men om man väl hamnar i den situationen kan man känna helt annorlunda och värdera livet mycket högre.