Nyligen beslutade Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket, TLV att läkemedlet Kuvan mot den ovanliga och svåra bristsjukdomen HPA, hyperfenylalaninemi inte skulle subventioneras.
Myndigheten ansåg det inte kostnadseffektivt till det pris som företaget begärde, vilket resulterade i kritik och protester.
Men läkemedel som inte får ja av TLV kan i undantagsfall finansieras av landstingen via den så kallade landstingslösningen.
Och nu har den nybildade expertgruppen NLT (Nya läkemedelsterapier) tagit fram rekommendationer till landstingen om hur de ska hantera Kuvan.
Gruppens bedömning är att det finns en liten grupp, färre än tio patienter i Sverige, där enbart dietbehandling inte har effekt beroende på avsaknad av BH4-enzym.
För dem är behandling med Kuvan motiverad liksom för patienter under 18 år som av någon annan anledning har klart otillfredsställande effekt av dietbehandling.
För de patienterna anser expertgruppen att behandling med Kuvan är kostnadseffektivt och rekommenderar landstingen att finansiera behandlingen.
Den nyinrättade NLT-gruppen ska vid behov värdera nya läkemedelsterapier och ge landstingen förslag på lösningar. Den här gången var det landstingsdirektörerna som bad om råd, men expertgruppens uppgift är också att ta fram rekommendationer på eget initiativ.
? Det här är den första rekommendation vi tagit fram säger Anders Hallberg utvecklingschef i landstinget Värmland och gruppens ordförande.
? Utan en sådan rekommendation står varje landsting med en ytterst delikat och svår fråga och lösningarna kan bli väldigt olika.
Med NLT-gruppens arbete finns en god chans att alla patienter behandlas lika, menar Anders Hallberg.
Nästa fråga som gruppen arbetar med, på eget initiativ, är en rekommendation om hur de nya ersättningsmedlen till Waran, antikoagulantia ska introduceras i vården.
? Den kommer förhoppningsvis till årsskiftet, det vill säga i rättan tid, eftersom de nya medlen kommer under nästa år.
Med gruppen rekommendationer vill man få en som Anders Hallberg beskriver ordnat införande av de nya antikoagulantiamedlen.
-Ska vi skrota alla waranmottagningar och hoppa på det här eller ska vi ta det försiktigt, hur ska vi följa upp patienterna för att försäkra oss om att de inte får stroke och blödningar.
Med NLT:s rekommendationer ska landstingen ha en möjlighet till samordning och likriktning när man inför en ny terapi.
Gruppen arbetar bara med rekommendationer för nya terapier som är dyra, komplicerade eller kan fleda till strukturförändringar i vården.
Anders Hallberg räknar med att det kanske blir ett tiotal ärenden om året
- Läkemedel
Expertgrupp råder landstingen subventionera Kuvan till vissa
Landstingen bör subventionera läkemedlet Kuvan till en begränsad grupp patienter. Det anser en nybildad expertgrupp. Till årsskiftet kommer gruppen med råd till landstingen om hur de nya ersättningsmedlen till Waran ska introduceras i vården.
Skribenten är själv ansvarig för det hen skriver i kommentatorsfälten på www.lakemedelsvarlden.se. Läs mer
Det finns en medicin som hjälper dessa patienter att, i många fall, leva ett helt normalt liv. Jämfört med att ha en diet som i praktiken kan jämställas med ett gravt handikapp. Den medicinen ska vi endast ge dem om det först visat sig att de riskerar hjärnskador!
Anledningen är att det är för dyrt. När vi samtidigt lägger otroligt mycket mer pengar på att subventionera fullt friska människor för högt blodtryck, kolesterol etc. som eventuellt skulle kunna ge skador i framtiden.
Hur känns det?