Nytt cancerregister missar viktiga svar

Tidigare i år sjösattes ett nationellt register över tolv nya cancerläkemedel. Det ska bidra till jämlikare vård men lämnar andra viktiga frågor obesvarade.

20 Aug 2018, kl 12:42
0

De nya, effektiva och dyrare cancerläkemedlen har väckt debatt den senaste tiden. En artikel på DN Debatt framhöll att de allt fler effektiva målriktade och immunmodulerande cancerbehandlingarna bara har effekt för en mindre andel av patienterna. Därför måste, menade författarna, företag, landsting och akademi satsa mycket hårdare på att få fram markörer och patientmått som hjälper till att förutse vilken patient som kan ha nytta av en viss behandling – både för patienternas och för samhällsekonomins skull.

I den efterföljande debatten har kritikerna i sina repliker framför allt pekat på att det för flera preparat faktiskt redan finns mutationstest och andra biomarkörer som kan bidra till att förutsäga effekt och individualisera behandlingen. Kritiker har också hävdat att det stora problemet i stället är att införandet av nya cancerläkemedel motarbetas och går för långsamt.

Senare i höst väntas den första redovisningen från det nya nationella registret över nya cancerläkemedel som startades tidigare i år. Regionala cancercentrum, RCC, i samverkan har fått sex statliga miljoner att fördela för att stimulera kliniker runt om i landet att rapportera till de sex regionala register som ska föras samman till ett nationellt.

Men trots att många efterfrågar bättre verktyg för att individanpassa läkemedelsbehandlingen, kommer det nya registret inte att innehålla uppföljning som i framtiden kan underlätta att välja rätt läkemedel till rätt patient.

Nej, vi kommer inte att veta tillräckligt mycket om patienterna i registret för att kunna utnyttja det till ökad precisionsmedicin – alltså mer skräddarsydd behandling, säger Beatrice Melin, cancersamordnare vid Sveriges kommuner och landsting, SKL, och ordförande för RCC i samverkan.

Att registret saknar sådan information beror på att RCC tvingats förenkla registreringen så mycket som möjligt för att få med den tidspressade vården på tåget. Det saknas tekniska förutsättningar för att uppgifter ska kunna överföras automatiskt från patientjournaler till registret, och därför måste någon på kliniken manuellt skriva in alla uppgifter om varje patient där.

Vi var tvungna att skala ned, annars hade det blivit för tungrott, säger Beatrice Melin.

Detta hänger i sin tur bland annat samman med det grundläggande problemet att Sveriges landsting och regioner inte kunnat enas om ett enhetligt journalsystem utan använder en stor mängd olika.

Den digitala utvecklingen av hälso- och sjukvården går alldeles för långsamt, säger Roger Henriksson, professor och överläkare vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå och en av författarna till artikeln på DN Debatt.

Han var tidigare chef för Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland och är fortfarande en av de drivande bakom det regionala läkemedelsregister som funnits där sedan 2009. I detta regionala register över nya cancerläkemedel sparas fler uppgifter än i det nya nationella om behandlingen för varje patient.

Inom RCC Stockholm Gotland rapporterar vi nu hädanefter in till det nationella registret, men samtidigt fortsätter vi att driva vårt eget med de fler parametrar som vi har, säger han. .Det är viktigt med uppföljning och att kunna få fram fler prediktiva markörer. Vi planerar även att utveckla registret genom att fånga upp patienternas upplevelser av behandlingen.

Både Beatrice Melin och Roger Henriksson anser att det förenklade nationella registret ändå kan spela en viktig roll genom att bidra till en mer jämlik användning av de nya cancerläkemedlen.

Var jag bor, vilket kön jag har eller vilken doktor jag går hos ska inte påverka om jag får en viss medicin eller ej, säger Beatrice Melin. Registret kommer förhoppningsvis också att visa hur pass bra de nationella vårdprogrammen följs runt om i landet och om några rekommendationer behöver förtydligas.