EU-kommissionen vill att medlemsländerna ska sätta mer fokus på sällsynta och ovanliga sjukdomar. Som sällsynta sjukdomar räknas de som drabbar färre än 5 av 10 000 personer. I ett förslag till en strategi från kommissionen skriver de att det bör bli lättare för läkemedelsföretagen att ta fram särläkemedel på nya områden.
Kommissionen vill också att varje medlemsland tar fram en nationell handlingsplan som garanterar behandling för personer med sällsynta sjukdomar och öka kunskapsutbytet mellan länderna. Ett nätverk av experter ska byggas upp för att patienter ska garanteras en god vård.
Kommissionen skriver att beslutsfattande vad gäller prissättning och ersättningar ofta blir onödiga flaskhalsar som bromsar patienternas tillgång till särläkemedel. Genom ett ökat samarbete inom EU vad gäller vetenskapliga bedömningen av särläkemedlens kliniska värde skulle detta kunna undvikas.
– Kunskapen om sällsynta sjukdomar är fragmenterad inom EU. Många av dessa sjukdomar är inte ens kända. Genom att samarbeta mer kan vi på ett konkret sätt ge miljoner människor bättre behandling, skriver Androulla Vassiliou, EU-kommissionär inom hälsoområdet i ett pressmeddelande.
Den nya strategin ska presenteras vid en EU-konferens om nationella handlingsplaner för sällsynta sjukdomar i Paris den 18 november.