Läkemedel är en demokratifråga

I mitten av 70-talet grundade Lena Westin föregångaren till det som i dag kallas Kilen. Den kontroversiella, och i många kretsar hårt kritiserade verksamheten, drivs envist vidare trots förtalskampanjer och uteblivna bidrag.

18 jun 2001, kl 16:22
0

I många avseenden har konsumenten ett starkt skydd i samhället, utom när det kommer till läkemedel. Där har patienten, i princip, inget skydd alls, anser Lena Westin.
Men Kilen är inte emot läkemedel. Det får Lena Westin och kollegan Jan Albinsson förklara om och om igen eftersom inställningen lätt missuppfattas. På Kilen anser man att läkemedel ska användas på rätt sätt efter en grundlig och noggrann undersökning och efter en ordentlig diagnos.

Könsbundna skillnader
Arbetet utgår från patienten och hur patienten upplever sin läkemedelsbehandling. Enligt egen definition arbetar man med ?läkemedelsberoende och andra läkemedelsproblem som vanligen uppkommit genom feldiagnosticering och felbehandling som bidrar till att allvarligt försämra människors livskvalitet?.
? Man skulle kunna kalla vårt arbete för en samhällsfråga. Det väcker min ilska samtidigt som det lockar och engagerar mig. Det är en demokratifråga eftersom det handlar om rättvisa och solidaritet. Men det finns få som i praktiken lyssnar på patienten, säger Lena.
Problemen som de hjälpsökande behöver hjälp med är delvis könsbundna. Två tredjedelar är kvinnor och anledningen varför män och kvinnor fått sina läkemedel från början är olika.
? När det handlar om psykofarmaka får kvinnorna oftast läkemedlet på grund av en känsla. Det handlar om ångest, oro, sorg eller något annat. Mannen däremot får det på grund av en händelse. Det har varit bråk med chefen eller en fastighetsaffär som har gått i kras.
Enligt Kilens erfarenheter har mannen generellt en historia av somatiska undersökningar bakom sig; magont, röntgen, Novalucol etc. Kvinnan däremot får läkemedlet direkt utan någon egentlig undersökning.
En förklaring som Lena Westin nämner är att män förväntas klara kriser bättre än kvinnor. Män biter ihop och tar till spriten istället. Kvinnor går tidigare till läkaren än vad männen gör.
? I många fall behövde de egentligen bara någon att prata med, inte terapi, bara vanligt medmänskligt samtal, förtydligar Jan Albinsson.

?Allmänheten är inte vår sak?
Kilens styrka, enligt dem själva, är direktkontakten med människorna, patienterna.
På Kilen lyssnar man till människan och hennes historia och ser därför helheten i problemet. Förutsättningarna är naturligtvis annorlunda. Läkaren har max 15 minuter på sig att prata med patienten, undersöka, ta prover, ställa diagnos och skriva recept. Ett samtal på Kilen kan ta en timme eller mer.
På Kilen tycker man att Läkemedelsverket och Socialstyrelsen har avsagt sig ansvar för patienten.
? Läkemedelsverket har två målgrupper, läkemedelsindustrin och läkarna. ?Allmänheten är inte vår sak? säger de. Och Socialstyrelsen har ingen patientverksamhet alls, säger Jan.
? Vem skyddar då konsumenten mot läkemedelsproblem och skador?
Trots att det finns både skada och orsak menar Kilen att det inte finns någon att ställa till svars.
? Visserligen finns Läkemedelsförsäkringen. Men den är mer ett skydd för industrin eftersom den är uppbyggd av industrin. Den enskilde kan få skadestånd men det är snäva kriterier, säger Lena.
? I Sverige är det bara en av flera hundra som drabbats av beroende av bensodiazepiner, och anmält skadan till läkemedelsförsäkringen, som fått skadestånd. Och det är tack vare att han själv är jurist och vet hur han ska göra.

Det är slitsamt och jobbigt
Att hjälpa en människa med läkemedelsberoende kan ta flera år. Dels att sluta med eller trappa ner läkemedlet, men också de följdverkningar som kommer efteråt. Det var under tiden på en socialläkarmottagning i södra Stockholm som Lena Westin kom till ett vägval.
? Jag mötte en kvinna i Skärholmen. Hon berättade hur tabletterna påverkade henne och hur hon hade blivit sämre och sämre. Till slut förstod vi båda två att det hade med läkemedlet och behandlingen att göra.
Lena Westin tog sen det första steget på en lång vandring. Den innebar att hon senare grundade det som i dag är konsumentinstitutet Kilen, tillsammans med kollegan, och numera även livskamraten, Jan Albinsson. Det är en vandring som fortfarande pågår.
Du har hållit på i 25 år och fått mycket skit från människor som har kritiserat er verksamhet. Har du blivit immun eller påverkas du fortfarande?
? Ja och nej. Till en del lär man sig att så här ser konflikterna ut men naturligtvis påverkas man också. Det är slitsamt och fruktansvärt jobbigt att få skit. Många gånger blir det så personligt också, säger Lena.
Var hittar du energin att gå vidare då?
? Hos människorna som ringer och behöver vår hjälp och i den stora respons vi numera får från organisationer och myndigheter i Sverige och i världen.

Patriarkal organisation
Det verkar, enligt Lenas utsaga, finnas många konflikträdda människor som motarbetar Kilens verksamhet. Revirtänkande är en annan anledning som flera gånger kommer upp. Myndigheterna håller på sitt och vill inte släppa till.
? Jag har lärt mig att om man ifrågasätter systemet och talar om problemen så blir det konflikt.
? Biverkningar är ett utmärkt exempel. Det ska man inte kritisera och inte prata om med patienten. Vi har att göra med en mycket patriarkal organisation ? ?Myndigheten och läkaren vet bäst och patienten förstår ingenting!?, säger Lena.
Förra året rapporterades knappt
3 000 misstänkta biverkningar i Sverige till Läkemedelsverket, något som de flesta inblandade tycker är för lite.
Problemet är, enligt Lena Westin, att bara förskrivare får rapportera biverkningar och att patientens erfarenheter därmed förblir en outnyttjad kunskapskälla. Därför startade Kilen konsumentdatabasen Elin där man tar vara på patientens direkta rapporter om misstänkta biverkningar. På så vis kan man fånga upp patientens oro och skapa ett större och bredare underlag för att kunna dra säkrare slutsatser.
Man ser sitt arbete på Kilen som ett komplement till den traditionella biverkningsrapporteringen. Lena Westin tycker att den ska fortsätta, men läkarna måste få mer och bättre information om varför de måste rapportera fler biverkningar.
? Läkarna måste få bättre feed back på sina rapporteringar för att de ska se att det leder nånstans.
Dessutom tycker Kilen att även andra grupper kan rapportera biverkningar, till exempel farmaceuter, sjuksköterskor och annan sjukvårds-
personal.
? I vår databas ser vi att patienternas rapporter till stor del överensstämmer med det som doktorerna rapporterar. Dessutom lägger patienterna till och fördjupar kunskapen om läkemedel och biverkningar, säger Lena.

Värdefulla åsikter
Tusentals telefonsamtal och runt 25 års erfarenhet har gett en stor kunskap om beroende- och biverkningsproblematik. En kunskap som alltför få har velat ta del av.
Kilen vill att patienternas kunskap och information ska tas tillvara och vara ett underlag så att kontrollsystem, läkemedelsinformation, förskrivningsvanor och behandlingsformer kan förändras och förbättras.
? Vi ser oss själva som en förmedlare mellan patienten och systemet. Men systemet har ett alltför litet intresse av att vara med i utbytet, säger Lena.
Både Lena Westin och Jan Albinsson ser att en lösning finns. Allt fler delar deras erfarenheter och uppfattningar i Sverige och runt om i världen.
? Det måste till möten och diskussioner. Det krävs ett uppvaknande från myndigheternas sida. De måste inse att konsumenternas, i det här fallet patienternas, åsikter är värdefulla. Därför måste också konsumenterna vara med i diskussionen, säger Lena.
? Det som människor rapporterar till oss kommer i den vetenskapliga medicinska litteraturen ? i morgon eller om tio år. Vi får en helt annan bild av patientens biverkningar, vi får mer än bara en substans och en kropp.
Ni får kritik för att ni är ovetenskapliga?
? De kritiserar oss och vår verksamhet bland annat genom att säga att det vi sysslar med inte är vetenskap. Men vem definierar egentligen vetenskap? säger Jan.
? Vi är intresserade av vetenskap och av att få igång fler samarbeten och möten med forskare, säger Lena.

Långsiktig ekonomisk lösning
Kilen har gått på många nitar under årens lopp. En konkurs 1997, som berodde på uteblivna bidrag, gjorde att man fick flytta några stenkast från den stora villan vid Valhallavägen i Stockholm till en mindre kontorsvåning invid Sveavägen. Samtidigt krymptes personalstyrkan från nio till tre personer.
I höstas var det ånyo tufft. Pengarna var slut och Stockholms läns landsting vägrade ge mer bidrag till verksamheten. Kilen vände sig till Socialdepartementet som ?skulle se vad de kunde göra?.
? Det drog ut mer och mer på tiden. Vi kunde inte betala våra räkningar och löner kunde inte betalas. Det enda Socialdepartementet svarade var: ?Försök skjuta upp räkningarna lite till, vi ska försöka ta fram lite pengar?, säger Lena Westin.
Till slut kom det positiva beskedet, i slutet av januari i år. Kilen fick tre miljoner kronor av Socialdepartementet. Kanske ännu roligare var att departementet också ska titta på en mer långsiktig ekonomisk lösning för Kilens verksamhet.
? Det kändes väldigt skönt.
Om ni inte fått några bidrag i januari, vad hade ni gjort då?
? Under julhelgen var vi inställda på att stänga ner verksamheten i nuvarande form. Men att sluta arbeta med dessa frågor var det aldrig tal om.

Yttrandet var tydligt och negativt
De ekonomiska problemen kan spåras längre tillbaks än 1997. Enligt Lena Westin var Stockholms läns landsting under 90-talet det modigaste landstinget i landet beträffande arbete med beroendeproblematik och läkemedel. Man hade ett bra samarbete när man startade upp dagens Kilen 1992.
? Men ju mer vi rapporterade om antidepressiva läkemedel, ju mer fick vi dem emot oss. Birgitta Rydberg (fp) sa: ?Om ni lägger er i det här kan vi inte ställa oss bakom er. Det här är bra läkemedel, människor kan ju bli rädda?.
? Vi fick Dagmarpengar för att starta 1992. Då låg ett krav på Stockholms läns landsting från Försäkringskassan att trygga vår verksamhet ekonomiskt men det hände inget. Eftersom vi aldrig fick några besked om bidrag från landstinget tvingades vi i konkurs 1997. Efter konkursen fick vi ett nytt avtal med landstinget, säger Lena
? Inom landstinget anser de i dag att vi inte behövs mer. De tycker att patienterna ska gå till Beroendecentrum Nord och Syd istället. Men inte går en sjuksköterska från Södersjukhuset dit om hon har problem, då är det adjöss med jobbet direkt, fyller Jan i.
? 1998 vände sig Stockholms läns landsting till en expert för att bedöma vår konsumentdatabas Elin. Experten var Folke Sjöqvist. Han såg aldrig databasen och han hade överhuvud taget ingen kontakt med oss. Han bedömde databasen på avstånd. Yttran- det var däremot tydligt och negativt och gällde inte bara databasen utan Kilen i sin helhet, något han inte ens var ombedd att yttra sig om, säger Lena.
? Är man professor och etablerad och säger fel saker så åker man dit.
? Varför är alla modiga människor gamla pensionerade män? Därför att de har inget att förlora, säger Lena.
Lena Westin tycker att det är få människor som vågar ta ställning för eller emot något och driva det.
? Folk spelar med och tycker det som förväntas av dem, av rädsla för att annars bli flyttad ut i kylan eller att förlora makt och position.
Kanske grundas det på Lena Westins egen erfarenhet av 25 års arbete med Kilen?n

Vi använder cookies för att ge dig den bästa upplevelsen på vår webbplats. Mer information

Dina kakinställningar för denna webbplats är satt till "tillåt kakor" för att ge dig den bästa upplevelsen. Om du fortsätter använda webbplatsen utan att ändra dina inställningar för kakor eller om du klickar "Acceptera" nedan så samtycker du till detta.

Stäng