KRÖNIKA. Sent i går kom det sorgliga beskedet att läkaren, forskaren, myndighetschefen, riksdagsledamoten och – framför allt – eldsjälen Barbro Westerholm gått bort efter en kort tids sjukdom. Hennes insatser har gjort ett starkt avtryck på en rad olika samhällsområden. Det märks på hur många som nu hyllar hennes minne. ”Hon har i många år varit en ledstjärna för alla som vill utveckla vårt land till det bättre”, säger Peter Sikström, generalsekreterare för SPF Seniorerna, i ett pressmeddelande om Barbro Westerholms bortgång. Ett citat som det är väldigt lätt att skriva under på.
Bland det som Barbro Westerholm är mest känd för är hennes insatser för hbtq-personers rättigheter i Sverige. Som Socialstyrelsens första kvinnliga generaldirektör drev hon 1979 igenom att homosexualitet inte längre skulle klassas som en psykisk sjukdom.
En annan fråga där hon var en starkt lysande förgrundsfigur är kampen mot åldersdiskriminering och för årsrikas (Barbro Westerholms uttryck) rättigheter.
Viktiga insatser på läkemedelsområdet
Men vi som är intresserade av läkemedel har i dag också anledning att reflektera över allt som Barbro Westerholm har betytt när det gäller många viktiga läkemedelsfrågor. För bara en dryg månad sedan mötte jag henne för att tala om dessa saker. Vi hade ett gemensamt uppdrag av Stiftelsen Nepi och Apotekarsocieteten att i en filmad intervju dokumentera det Barbro själv kallade ”min svenska historia på läkemedelsområdet”.
Samtalet i en filmstudio på ett vintrigt Södermalm i Stockholm var väl förberett. Barbro Westerholm var ett proffs ut i fingerspetsarna och lämnade inget åt slumpen. Hon hade grävt i sina personliga arkiv för att ha koll på alla årtal så att allt skulle bli rätt. Och vi hade repeterat inför intervjun flera gånger per telefon. Det var kul och stimulerande att samarbeta med henne, både för att hon kunde så mycket och hade så mycket att berätta, och för att hon också kunde lyssna och ta till vara andras inspel.
Byggde upp biverkningsrapportering
Barbro Westerholm tog läkarexamen på Karolinska institutet 1959. Hennes livslånga arbete med läkemedelsfrågor startade när hon och fem studiekamrater blev rekryterade till den farmakologiska institutionen som amanuenser. Hon hade egentligen tänkt bli barnläkare, men tyckte att farmakologi verkade intressant eftersom det låg nära patienterna.
– Jag tänkte att läkemedel behöver ju barn, berättade hon i vårt samtal.
En av de viktiga insatserna på läkemedelsområdet startade tidigt i hennes karriär. Det handlar om uppbyggnaden av dagens system för att samla in och hantera misstänkta läkemedelsbiverkningar.
I början av 1960-talet fanns det fortfarande inget sådant system alls, berättade hon:
– Det var en slump om man som läkare fick reda på att ett läkemedel misstänktes ge en viss biverkan.
Neurosedynkatastrofen blev dock ett uppvaknande. Det visade med tragisk tydlighet att systematisk biverkningsrapportering behövdes.
När risken för fostermissbildningar av Neurosedyn blev känd slogs Barbro Westerholm och andra för att myndigheterna snabbt skulle informera allmänheten. Starka krafter var dock emot att ”skrämma gravida” och det dröjde flera månader extra innan informationen kom ut och läkemedlet 1962 drogs in. Barbro menade att en snabbare informationsinsats hade kunnat göra att några barn sluppit födas med skador.
– Det där bar jag med mig sedan i mitt fortsatte arbete med biverkningsrapportering. Allt skulle ut till allmänheten så fort vi fick veta om en allvarlig biverkningsmisstanke.
Resan till individbaserat läkemedelsregister
Efter disputationen på Karolinska institutet 1965 fick hon jobb på Medicinalstyrelsen där hon var sekreterare i den nystartade läkemedelsbiverkningsnämnden 1965-1970. För att kunna fånga upp och utvärdera biverkningsmisstankar behövdes ett register där anmälda biverkningar kunde samlas på ett sökbart sätt och kopplas till patienternas personnummer. Men dit var det en lång väg att gå.
Barbro Westerholm lade grunden. En milstolpe var när hon 1969 fick erbjudande om att vara med och dela på en datamaskin i Jämtland och där inhysa ett första embryo till ett nationellt individbaserat läkemedelsregister. Det dataregistret innehöll dock bara uppgifter om en sjundedel av Jämtlands befolkning. Registret kunde ändå användas för att studera en rad viktiga frågor, som till exempel risken för beroende av lugnande läkemedel och sömnmedel och läkemedelsanvändning under graviditet.
Först 2005 fick Sverige till slut ett rikstäckande individbaserat läkemedelsregister, vilket vi bland annat har Barbro Westerholms uthållighet att tacka för.
P-pillerlangare gav argument
Under vårt samtal berättade hon också om sin kamp på 1960-talet för att de då nya p-pillren skulle få skrivas ut som preventivmedel:
– När p-pillren kom tänkte jag att ”här är något som är jätteviktigt för kvinnor, att kunna bestämma själv om man ska kunna bli gravid”. Men det ansågs fel att låta unga kvinnor medicinera med dessa läkemedel under lång tid och de fick därför bara skrivas ut mot menstruationsrubbningar.
– Jag tjatade och tjatade men det var nej, nej, nej.
En dag träffade Barbro Westerholm dock kvinnor som var i Kungsträdgården för att köpa p-piller illegalt. Även polisen vittnade om att sådan handel pågick. Det gav henne de argument som krävdes för att till slut få Medicinalstyrelsen att ändra sig. I maj 1964 blev det tillåtet att skriva ut p-piller som preventivmedel.
Stor inspirationskälla
Ännu en stor och viktig läkemedelsfråga som hon drev i många år och brann starkt för var bättre läkemedelsanvändning för äldre. En fråga som hon även belyste i en debattartikel i Läkemedelsvärlden i fjol.
Och när vi samtalade i februari planerade hon att engagera sig djupare i frågorna kring tillgänglighet till läkemedel för patienter med sällsynta sjukdomar. Hon var 89 år och hade lämnat uppdraget som riksdagsledamot under hösten. Men hon tänkte inte lämna samhälls- och läkemedelsengagemanget bakom sig.
Hon var berörd av situationen för vissa patientgrupper med sällsynta diagnoser. Tyckte att det inte får dröja så länge som det ofta gör innan de får tillgång till nya läkemedel som godkänns. Och att systemet för finansiering av sådana läkemedel behöver göras om. Det var ett område där hon nu såg fram emot att satsa sin kunskap och sitt engagemang.
Men så blev det tyvärr inte.
Andra arbetar vidare med alla de komplicerade frågorna om läkemedelssäkerhet, god läkemedelsanvändning och jämlik tillgång till läkemedel. I det arbetet finns inspiration att hämta från Barbro Westerholms orädda, envisa och kunskapsbaserade livsgärning.