Ett nationellt kunskapscentrum för barns läkemedel behövs

Traditionsenligt börjar läkemedelsåret för mig med en Läkemedelsriksdag mitt i Stockholm city. Utmärkande för Läkemedelsriksdagen är att man under en hel dag diskuterar ett tema och att det är ett samarrangemang av våra fyra läkemedelsmyndigheter; Läkemedelsverket, SBU, TLV och Socialstyrelsen.

Årets tema var ”Barn och läkemedel – utmaningar och möjligheter”. Ett tema som är högst relevant eftersom läkemedelsutvecklingen har drivits på vuxnas villkor. Genom EU-barnförordningen 2007 kommer vi att ha en förbättrad reglering och en ökad tillgänglighet till läkemedel avsedda för behandling av barn upp till 18 år. Numera börjar barnanpassning av läkemedel redan vid kliniska prövningar. Företagen kan till exempel få förlängd patenttid om de driver högkvalitativ forskning på läkemedel som godkänns för användning på barn. Men, det råder brist på kunskap om befintliga läkemedel till barn.

Specialistområden och läkemedelsbehandlingar som berördes på årets Läkemedelsriksdag var till exempel ADHD, CF (cystisk fibros eller mukoviskidos), neonatal intensivvård och kroniskt sjuka.

Vad gäller ADHD kan man misstänka både under- och överförskrivning av läkemedlen som finns. Här finns förbättringar att göra. För behandling av personer med CF är Sverige världsledande. Detta tack vare lång erfarenhet av centraliserad vård på den handfull CF-centra som finns i landet. Det finns också spetskompetens vad gäller läkemedelsanvändning, som ofta innebär behandling med betydligt högre doser än vid andra indikationer.

Neonatala barn behöver, precis som vuxna, behandlas för hjärtsvikt, njursvikt och andra tillstånd. För dessa barn har inget läkemedel testats och ingen av de etablerade instanserna kan svara på frågor när behandling av neonatala är indicerad. Ofta är situationen dessutom akut. All behandling är här därför off label. Läkarna behandlar baserat på erfarenhet och kunskap de erhåller från kollegor. Kroniskt sjuka barn är ibland stora läkemedelskonsumenter. För dessa är upp till ett 30-tal tabletter om dagen inte ovanligt.

I dessa fall måste vårdpersonal och barnets anhöriga vara både toleranta och påhittiga för att barnet ska ta sin livräddande behandling, man pratar här om piller i pannkakor och pasta. Barnspecialister efterlyser ett nationellt kunskapsstöd för barns läkemedel. Kunskapscentrumet skulle samla kunskap, sprida kunskap och fungera som samtals partner.

Nationellt kunskapsstöd för att kunna ”play, learn & grow together” behövs för att barn ska kunna erhålla bästa vård och läkemedelsbehandling. Jag håller med en av föredragshållarna som sa: ”klarar vi de allra minsta så kommer vi att lätt klara de vuxna”.

Håll utkik efter nästa Läkemedelsriksdag som organiseras av Läkemedelsakademin och går av stapeln under första kvartalet varje år.