När årets upplaga av Way Out West i dag drar i gång i Slottsskogen i Göteborg finns ett gäng på tolv personer på plats i festivalvimlet för att sprida kunskap om stamcellsdonationer. Det är Tobiasregistret som festivalen till ära tillfälligt byter namn till Tillsammansregistret och passar på tillfället att rekrytera fler frivilliga stamcellsgivare.
Festivalbesökarna får bland annat möjlighet att topsa sig och direkt anmäla sig till Tobiasregistret på plats. Vid topsningen tar man salivprov som skickas på analys av den så kallade HLA-profilen. Den lagras i registrets databas och är det värde som man sedan matchar med patienter som behöver en livräddande stamcellsbehandling.
– Det här är en gemensam satsning tillsammans med Way Out West och det var de som kom upp med idén. Det är ett fantastiskt exempel på vad som kan hända när en stor kulturaktör som Way Out West delar med sig av sin plattform för att belysa en fråga som är helt livsavgörande för många sjuka patienter, säger Sara Tidholm, marknads- och kommunikationsansvarig på Tobiasregistret, till Läkemedelsvärlden.
Tobiasregistret räddar liv
Stamcellstransplantation är den enda vägen till överlevnad för vissa patienter med leukemi och andra blodsjukdomar. För att registrera sig som möjlig donator av stamceller ska man i Sverige vara mellan 16 och 35 år. Man får ge stamceller från 18 års ålder.
I Tobiasregistret finns en kvarts miljon registrerade stamcellsgivare som anmält att de är redo att donera stamceller till en patient med matchande profil. De ingår dessutom i ett internationellt nätverk av register i olika länder med sammanlagt 43 miljoner registrerade frivilliga stamcellsdonatorer.
Problemet är dock att det råder stor brist på mångfald både i Tobiasregistret och internationellt. Det behövs framför allt fler givare med utomeuropeiskt ursprung och även fler av manligt kön.
– I dag har en patient med europeiskt ursprung ungefär 70 procents chans att hitta en matchande stamcellsdonator i vårt register. Är dina föräldrar från länder utanför Europa är chansen bara cirka 30 procent, berättar Sara Tidholm.
– Killar är också en bristvara. De utgör ungefär 30 procent av dem som registrerat sig hos oss. Vi strävar efter att få fler, inte minst eftersom behandlingsresultaten i genomsnitt har visat sig bli något bättre med stamcellsgivare av manligt kön.
Hoppas på dubbel effekt
Varför kallar ni er för Tillsammansregistret under festivalen?
– Vi vill uppmärksamma att det är en samhällsgärning att anmäla sig till registret. De flesta som gör det kommer aldrig att få frågan om att donera stamceller. Men de har ändå visat att de finns där om det behövs.
I fjol hade Way Out West 70 000 betalande besökare. Varje ny givare som under årets festival topsar och anmäler sig kommer att kunna se sitt namn på festivalens stora skärmar.
– Vi hoppas förstås att kunna rekrytera ett stort antal nya givare de här dagarna och har tagit med oss många provtagningskit till Göteborg. Men vi hoppas också att kunna öka medvetenheten även hos dem som inte anmäler sig nu direkt om att Tobiasregistret finns och varför det behövs.