Vår etiska beredskap behöver stärkas inför framtida pandemier och andra kriser. Det framhåller Statens medicinsk-etiska råd (Smer) i en skrivelse till regeringen. Smer vill att regeringen ska använda och synliggöra det nationella etiskt ramverk som rådet tagit fram. Ramverket togs fram redan 2020 och har nu uppdaterats. Det tar avstamp i lärdomar från covid-19-pandemin.
– Vi menar att den etiska beredskapen var och är låg, och att de etiska perspektiven och värdekonflikterna under pandemin hade kunnat lyftas fram mycket tydligare i kommunikationen från olika beslutsfattare, säger Lotta Eriksson, kanslichef på Smer och den som har lett arbetet med skrivelsen, till Läkemedelsvärlden.
Vi når henne över telefon en tidig morgon när hon befinner sig i Falun för en hel dags diskussioner med Region Dalarna och etikråden i mellansverige – bland annat om den etiska beredskapen. Intresset för etikfrågor är stort och fler samtal är redan inbokade, bland annat med Region Norrbotten som vill diskutera skrivelsen i början av nästa år.
Lärdomar från pandemin
Så först och främst; vad innebär egentligen etisk beredskap?
– Pandemin visade att krisbeslut inte bara handlar om fakta utan också om att hantera värdekonflikter. Etisk beredskap innebär att man försöker förutse vilka etiska utmaningar som kan uppstå och ser till att lagar, riktlinjer och ramverk är genomtänkta och förankrade. Man måste också ha övat på att hantera etiska dilemman, förklarar Lotta Eriksson.
Hon definierar etisk beredskap som ”förmåga att identifiera och analysera etiska frågor och väga in dem i beslutsfattande”.
I skrivelsen till regeringen ger Smer flera exempel på svåra värdekonflikter som uppstod under coronapandemin. Virusets framfart skapade situationer där olika etiska principer, mål och värden behövde vägas mot varandra.
Betonar tydlighet och kommunikation
När resurserna inom intensivvården riskerade att inte räcka till uppstod frågor om hur prioriteringsplattformens människovärdes- och behovsprinciper skulle tolkas och tillämpas. Andra exempel är då åtgärder som syftade till att begränsa smittspridningen samtidigt kunde begränsa individens frihet och negativt påverka den psykiska hälsan. Besöksförbud på äldreboenden tydliggjorde konflikten mellan smittskydd och de äldres behov av närhet och värdighet.
Det handlar också, påpekar Lotta Eriksson, om kommunikation. Folkhälsomyndighetens pressträffar följdes av hundratusentals tittare och lyssnare varje dag, något som skulle kunna beskrivas som en succé. Men budskapen hade kunnat formuleras tydligare, menar hon.
– Man talade ofta om hur saker skulle göras, men var inte alltid tydlig med varför och på vilken etisk grund beslut fattats. Kanske tyckte man att det var självklarheter som inte behövde förklaras, funderar Lotta Eriksson.
Brister blev synliga
Under pandemin var Smer remissinstans i arbeten med etiska riktlinjer, och när Folkhälsomyndigheten började prioritera vilka grupper som skulle vaccineras först hade myndigheten en nära dialog med rådet.
Men pandemin visade ändå, menar Smer, tydligt vad som händer när etisk medvetenhet och gemensamma riktlinjer saknas; beslut fattades utan samsyn, förtroendet för myndigheter påverkades och vårdprioriteringar skilde sig åt mellan regionerna. Även kommunikationen med omvärlden brast, och Sverige kritiserades för att inte ha stängt ner samhället som andra länder.
– I utländska publikationer framställdes Sveriges agerande ofta felaktigt, och på möten fick jag hela tiden förklara: ”Det där stämmer inte.”
Hon behövde bland annat poängtera att Sverige har en hög tillit till myndigheterna, vilket gör att många följer råd och rekommendationer självmant. Och att man precis som i andra länder arbetade hemifrån när jobbet tillät det.
Kris prövar vår etiska beredskap
Lotta Eriksson betonar att etiskt arbete är viktigt även i vardagen – men att behovet blir särskilt tydligt i en krissituation.
– Under en kris måste beslut fattas mycket snabbare, under större press och ofta med stor osäkerhet. De svåra avvägningarna ställs på sin spets i mycket högre utsträckning, säger hon.
Avsaknaden av etisk beredskap under covid-19-pandemin påverkade bland annat de svåra prioriteringarna vid så kallad triagering – hur man ska dela in patienter i prioriteringsgrupper vid resursbrist. Riktlinjer fanns, men tidspressen var stor och inflödet av patienter enormt. På många håll kallades oerfaren personal in till IVA.
– Situationen skapade en enorm etisk press hos personalen och ledde också senare till att många valde att lämna hälso- och sjukvården. Vi tror att om man övar på etiska dilemman i vardagen minskar den etiska stressen under en kris, säger Lotta Eriksson.
Man måste träna
Det man behöver träna på är att identifiera värdekonflikter och väga olika värden mot varandra. Ett exempel där utfallet hade kunnat se annorlunda ut är inom äldreomsorgen, där besöksförbuden krockade med de äldres rätt till kontakt med sina nära och kära. Det hela drogs till sin spets för personer som var i livets slutskede.
– Patienter som låg inför döden fick inte ta avsked av sina anhöriga, på grund av besöksförbudet. Men dagen efter att de dött var anhöriga välkomna för att hämta deras saker. Det var en märklig situation som visar att riktlinjer ibland blir för trubbiga och måste situationsanpassas, säger Lotta Eriksson.
En central konflikt under pandemier är att åtgärder som syftar till att minska smittan och rädda liv ofta innebär inskränkningar i individers frihet.
– Och här finns inga enkla svar, bara svåra avvägningar. Där tänker jag att Sverige ändå lyckades mycket bättre än många andra länder, till exempel genom att inte stänga skolor för yngre barn. Men det fanns situationer där det inte blev helt bra, som med besöksrestriktionerna inom äldreomsorgen och LSS.
Samma grundkrav i alla kriser
Det etiska ramverket ser hon som ett av flera sätt att stärka beredskapen. Tanken är att det ska ge beslutsfattare tydligare vägledning och skapa en gemensam grund för dialog. På så vis kan besluten bli mer samordnade mellan olika nivåer och aktörer.
– Mycket som gjordes under pandemin var bra, men det här handlar om vad som kan bli bättre. Ramverket kan bidra med stärkt legitimitet och förtroende, genom att transparensen ökar.
Just nu är fokus i samhället stort på totalförsvaret och den typen av kriser.
– Kriser kan se olika ut, men kommer att ställa samma krav på att fatta snabba beslut och göra svåra avvägningar.
Stort intresse för vår etiska beredskap
Under ett expertmöte där Smer deltog i somras lyftes också vikten av att involvera medborgare i etiska överväganden.
– Informationskampanjer, dialog, medborgardialoger och fokusgruppsdialoger – det finns många möjligheter, säger Lotta Eriksson.
Det låter som något som kan ta mycket tid och resurser?
– Ja absolut. Men vi tänker att det är viktigt att ha en dialog brett i samhället för att skapa förståelse för den avvägning man gjort, vilka värden som ligger bakom. Det är viktigt för legitimiteten, men också för att stärka det psykologiska försvaret.
Skrivelsen har redan börjat väcka intresse, bland annat berördes den vid en workshop som Karolinska institutet arrangerade nyligen. Nu hoppas Smer att fler aktörer – som myndigheter, regioner och kommuner – fortsätter arbetet och att regeringen låter förslagen få genomslag i praktiken.
