"Frågan om prissättning är akut"

Det är av högsta vikt att patienter som får diagnosen aHUS ( atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom ) får rätt behandling snarast, Soliris ( Eculizumab ) sätts in inom 24-48 tim för att undvika kronisk njursvikt och därmed hamna i dialys,! OBS,! Extra viktigt när det är faktor H som är extremt svårbehandlad, och den med högst dödlighet. Soliris som är ett särläkemedel är dessvärre stoppat sedan 2015 av NT Gruppen som regeringen tillsatt i syfte att utreda dess kostnad. Då jag själv har denna diagnos sedan -96, med 16-17 år i dialys, 2 st njurtransplantationer där aHUS har tagit även dessa njurar. Men då jag 2012 fick möjligheten att som 1:a patient i Skandinavien att prova Soliris i samband med en 3:e transplantation, gick det bra, jag tar Soliris var 14:e dag och njuren fungerar som den ska, med sedvanlig medicin för att hålla immunförsvaret nere så kroppen inte stöter bort njuren. För vidare info se vår FB sida ahus-ffii med inlägg, länkar och övriga org som vi är med i. Mvh Stefan Persson Grundare och ordförande i AHUS-FFII

1 Kommentar

Skribenten är själv ansvarig för det hen skriver i kommentatorsfälten på www.lakemedelsvarlden.se. Läs mer

Stefan Persson 23 mars, 2016 vid 09:10

Det är av högsta vikt att patienter som får diagnosen aHUS ( atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom ) får rätt behandling snarast, Soliris ( Eculizumab ) sätts in inom 24-48 tim för att undvika kronisk njursvikt och därmed hamna i dialys,! OBS,! Extra viktigt när det är faktor H som är extremt svårbehandlad, och den med högst dödlighet. Soliris som är ett särläkemedel är dessvärre stoppat sedan 2015 av NT Gruppen som regeringen tillsatt i syfte att utreda dess kostnad. Då jag själv har denna diagnos sedan -96, med 16-17 år i dialys, 2 st njurtransplantationer där aHUS har tagit även dessa njurar. Men då jag 2012 fick möjligheten att som 1:a patient i Skandinavien att prova Soliris i samband med en 3:e transplantation, gick det bra, jag tar Soliris var 14:e dag och njuren fungerar som den ska, med sedvanlig medicin för att hålla immunförsvaret nere så kroppen inte stöter bort njuren. För vidare info se vår FB sida ahus-ffii med inlägg, länkar och övriga org som vi är med i. Mvh Stefan Persson Grundare och ordförande i AHUS-FFII