Åtta företag med verksamhet inom särläkemedel har tillsammans startat Kommissionen för innovativa särläkemedel, ISL. Företagens mål är att den svenska vårdmodellen för introduktion, utvärdering och finansiering av läkemedel, bättre ska passa även personer med sällsynta sjukdomar.
– Modellen fungerar inte tillräckligt i dag för läkemedel inom den där kategorin och de som drabbas är patienterna som inte får en jämlik tillgång på läkemedlen, säger Cecilia Bröms-Thell, ordförande för ISL.
Kommissionen anser bland annat att den nuvarande modellen, där läkemedel för sällsynta och mycket sällsynta sjukdomar utvärderas på samma sätt som för bredare sjukdomar, leder till en ojämlik tillgång till vård och medicinering.
– Vi vill lyfta fram förslag som kan bidra till att vårdmodellen förbättras för personer med sällsynta sjukdomar, säger Cecilia Bröms-Thell.
Anledningen till att företagen gått samman är att man anser att den svenska processen för utvärdering och introduktion av mediciner inte fungerar tillräckligt för behandlingar vid sällsynta sjukdomar. Därför vill kommissionen att ansvaret för dessa läkemedel och mycket sällsynta sjukdomar bör samlas nationellt.
– I och med att processen inte fungerar kan tillgången för patienten skilja sig mycket mellan olika landsting och eftersom det är så sällsynta sjukdomar är det extremt svårt för landstingen att budgetera för dessa kostnader. Vi tycker att det bör vara ett statligt kostnadsansvar, precis som det blivit med exempelvis hiv och hepatit C, säger Cecilia Bröms-Thell.
Företagens forskningsområden är inom sällsynta sjukdomar där ovanliga cancersjukdomar räknas in, syfilis, metabola sjukdomar och lysosomala inlagringssjukdomar. Dessa sjukdomar beror på ärftliga förändringar i cellens lysosomala funktion och upplagringen orsakar progressiva sjukdomar som påverkar många av kroppens organ och vävnader.
– Det här är ett nytt initiativ där vi företag går ihop för att vi har erfarenheter och exempel på problematik och tillsammans är vi definitivt starkare och har större möjligheter att uppnå en förändring, säger Cecilia Bröms-Thell.
